Que la vida de tu hija dependa de una firma en Madrid

Nadie te prepara para tener hijos. Alrededor de la ma/paternidad hay muchas emociones que pululan. Por lo general, se habla de amor y felicidad, pero no de los miedos, del miedo que te da morirte o, peor, ver a un hijo morir.

Yanirys teme por la vida de Ashley, su hija. Sabe que la enfermedad está avanzando y cree que no podrá aguantar. La única esperanza que le queda es que se acelere el proceso para realizarle el trasplante de hígado que requiere Ashley, en Madrid, España, como le han prometido. “Nos dijeron que eso iba a pasar, que la iban a operar en España, que solamente faltaba una firma de Madrid para poder ir para allá. No cuándo, ese cuándo nunca nos lo dijeron. Puede ser de aquí a un año o dos, y me parece que mi niña no va esperar de aquí a dos años porque ya bastante malita está”, cuenta a Periodismo de Barrio. “No sé por qué este gobierno hace esto con estos inocentes”, dice.

El 13 de octubre de 2021, Yanirys se convirtió en madre tras una cesárea. Vive en el reparto 5 de Septiembre, en Pinar del Río, junto a su madre y padrastro. Es madre soltera, tiene solo 25 años y, confiesa, le ha tocado enfrentar esto así: de una. Ashley Manuela Echaide Mesa, su hija, que recién cumplió los dos años, nació con atresia biliar, una enfermedad rara que afecta las vías biliares al bloquear los conductos que permiten el drenaje de la bilis, lo que hace que esta se acumule en el hígado y provoque el fallo de otras funciones vitales. Se da en recién nacidos y lactantes pequeños; no es hereditaria, contagiosa, ni se puede prevenir. En Cuba tiene una incidencia estimada de 1 entre cada 21.078 nacidos vivos, según un estudio publicado en la Revista Cubana de Pediatría en el año 2018.

“Cuando mi bebé nació, para los médicos [tenía un] perfecto estado de salud, pero a varios días de haber nacido comenzó a ponerse amarilla y ellos habían detectado que era un íctero, que con el sol podría desaparecer. Pero qué va, cuando alcanzó un mes y medio el íctero se fue prolongando aún más. Las cacas empezaron a tornarse de un color blanco, y más y más amarilla ella. A los tres meses fue que detectaron que tenía una atresia biliar. Los pediatras de aquí de Pinar del Río siempre me decían que no tenía el peso suficiente, el abdomen sí estaba bastante distendido”, cuenta Yanirys .

En el mundo existen protocolos para la identificación temprana de enfermedades hepáticas en recién nacidos y lactantes. Tal es el caso de Yellow Alert, una campaña de sensibilización creada por la Children’s Liver Disease Foundation en Reino Unido. A partir de esta se ha diseñado una aplicación de descarga libre, avalada por Salud Pública y el Instituto de Visitación de Salud de Inglaterra, que incluye “información sobre los signos de enfermedad hepática en recién nacidos, pruebas y derivaciones para enfermedades hepáticas, y una carta de heces que permite a los usuarios comparar las heces de un recién nacido con una variedad de colores sanos y sospechosos”. El Programa de Atención Materno Infantil (PAMI) existente en Cuba no contempla, hasta ahora, ningún protocolo específico que ayude a las familias a reconocer los síntomas de las enfermedades hepáticas en edades tempranas de la vida.

Según la Guía de práctica clínica en atresia de las vías biliares, publicada en diciembre de 2020, esta enfermedad “tiene un curso progresivo hacia la cirrosis hepática en etapas tempranas de la vida, principalmente si de manera precoz no se realiza el diagnóstico (…) Por tanto, en la práctica médica es de vital importancia referir precozmente al lactante ictérico o con colestasis con sospecha de atresia de vías biliares a un centro especializado, ya que el tratamiento quirúrgico antes de los 60 días de vida se relaciona directamente con un mejor resultado, al obtenerse un mayor drenaje biliar posoperatorio”.

Para Ashley no fue así. El 1 de marzo de 2022, con casi cinco meses de nacida y una cirrosis hepática causada por la enfermedad, en el Hospital Pediátrico William Soler de La Habana le practicaron una portoenterostomía de Kasai. Este procedimiento quirúrgico, además del trasplante de hígado, es el único tratamiento considerado en la actualidad para estos casos. De acuerdo con la American Liver Fundation, la técnica consiste en reemplazar los conductos biliares bloqueados fuera del hígado con un tramo del propio intestino del bebé, que actúa como un nuevo conducto. El objetivo de esta intervención es brindarle al paciente una mejor calidad de vida, hasta que cumpla con los criterios establecidos para realizar un trasplante de hígado, si fuera necesario. En el caso de Ashley, debía alcanzar el año de edad, ya que aumenta el porcentaje de supervivencia al trasplante.

La portoenterostomía de Kasai resultó satisfactoria, cuenta Yanirys. Sin embargo, de regreso a Pinar del Río, tras dos meses de ingreso en La Habana, la niña desarrolló una hernia en el lugar de la incisión anterior, por lo que tuvieron que operar nuevamente. Veinticinco puntos por la portoenterostomía y quince más por la hernia.

Cuando Ashley cumplió un año y seis meses de edad, el 13 de abril pasado, Yanirys publicó en su cuenta de Facebook un video donde pedía ayuda para su hija. Fue compartido 851 veces y republicado por varias personas. Son casi tres minutos en los que, mientras pasan las fotos de Ashley, se escucha a una madre con la voz rota: “los médicos refieren que requiere de un trasplante de hígado lo más pronto posible, pero el país no cuenta con los recursos para hacer esa cirugía, por lo que pedimos una súplica por la vida de mi bebé, por favor. Yo puedo ser su donante, ya que contamos con el mismo grupo sanguíneo, pero no tenemos la forma de salir de Cuba para lograr este proceso. Por favor, les habla una madre desesperada”.

En una entrevista para Cubanet, Yanirys contó que el personal médico le recomendó irse de Cuba para salvar la vida de Ashley, porque “el país no cuenta con el suficiente personal médico ni con recursos para operar”. Con la idea de acceder a una visa humanitaria, Yanirys pidió que agregaran a la historia clínica de su hija la situación por la que atraviesa el país, que impide realizar estos procedimientos. Una exenfermera del Hospital Infantil William Soler —cuya identidad pidió no revelar— confirmó a Periodismo de Barrio que el personal no tiene autorización para escribir en la historia clínica estas situaciones específicas: “Eso se maneja interno. No tengo idea [de por qué], pero no se pone. En Salud Pública a los pacientes se manejan diferente cuando hay problemas internos (sic)”, afirmó. Entonces, ¿qué alternativa les queda a las familias con niñas y niños en espera de un trasplante?

El video de Yanirys llegó al Ministerio de Salud Pública. De allí la llamaron y ella, afirma, pagó 20.000 pesos cubanos para alquilar un carro que la trajera a La Habana, con su niña en brazos. Esperaba encontrar una respuesta a la situación de Ashley, pero lo que encontró fueron cuestionamientos por “hacer ruido” en redes sociales y una promesa de que el caso se tramitaría en el Hospital Infantil La Paz de Madrid, España: “Según el Ministerio de Salud [Pública], cuando nos citaron hace como tres meses, nos dijeron que estaban gestionando para operar a la niña en España, que faltaba solamente que el médico de aquí viajara hacia allá y se pusiera de acuerdo con el hospital que nos iba a recibir, que solamente teníamos que esperar un mes y pico o dos meses. Yo hablé con el médico de La Habana. Gracias a Dios, contactaron a los padres de los niños con esta enfermedad y nos dijeron que sí, que solamente faltaba una firma de Madrid para entonces poder ir para allá. Entonces, nada, esperando, esperando y esperando”.

Como Ashley, hay otros casos en Cuba que aguardan por una “firma” que debe llegar “de Madrid”, y de la cual no se tiene más información.

“Ellos me mintieron, y mi niño se murió”: la donación de Custodiol HTK que nunca llegó

El Servicio de Cirugía Hepatobiliopancreática y Trasplante (SCHT) del Hospital Pediátrico William Soler comenzó a funcionar en junio de 2006. Antes de esa fecha, según un reportaje publicado en MEDICC Review en 2016, “los niños cubanos que requerían trasplantes de hígado eran llevados a España, donde el equipo quirúrgico cubano también fue entrenado en el Hospital Infantil La Paz en Madrid”. Hacia finales de 2021 se habían realizado en ese centro 97 trasplantes hepáticos.

Cristian Miguel Bencomo falleció el 6 de agosto de 2023 con solo tres años. Como quien lo cuidaba durante los largos ingresos era su madre, su padre, Yoel Miguel Bencomo Godoy, hizo todas las gestiones posibles por salvar su vida. “Solo los padres de estos niños sabemos contra todo lo que tenemos que luchar. Lo que yo lamento es que tenía que haber iniciado [las gestiones] desde un principio, pero como siempre me estuvieron engañando, primero una cosa y después la otra y la otra, siempre un peloteo… Es triste todo lo que tuvimos que vivir, porque las cosas no dependían de uno mismo. Un padre da todo por su niño, y más en esta situación, pero no teníamos las cosas tampoco en las manos, obligado teníamos que contar con el Estado”, dijo a Periodismo de Barrio.

Yoel gestionó por su cuenta un donante, el dinero necesario para los pasaportes y un hospital en Italia dispuesto a atender a Cristian y realizar el trasplante. En mayo de 2023, tras casi dos meses de espera para intentar acceder al ministro de Salud Pública, José Ángel Portal Miranda, logró reunirse con su asesor y con la directora nacional del PAMI: “Yo les dije que lo único que me hacía falta era que ellos me dieran la visa humanitaria que estaba solicitando en ese momento”. En esa reunión, contó Yoel a Cubanet, dijeron que iban a estudiar esa opción. Luego recibió una llamada en la que le aseguraban que se iba a retomar la comunicación con La Paz, en Madrid, que querían priorizar el caso de su hijo y que se harían cargo de los gastos, “porque antes eso se hacía así”, aclaró.

Su lucha no fue solo por Cristian, “también era por todos estos niños que padecen de esta terrible enfermedad. Yo luché mucho, pero desde que mi niño falleció me desvinculé. Esos padres tienen que ir a por todas y contra lo que sea, porque ellos no aguantan más, y este dolor de perder a un hijo es lo más terrible del mundo. Yo enterré mi corazón con él”.

En mayo de 2022, el Hospital Pediátrico William Soler recibió una donación para el programa de trasplante hepático, enviada por Carlos Lazo, líder del proyecto Puentes de Amor. Según declaraciones del propio Lazo, varias organizaciones y médicos rechazaron ser parte del donativo “cuando supieron que venía para Cuba” ya que no tenían licencia, por lo que tuvo que gestionar el medicamento a través de un tercer país. El Custodiol HTK se utiliza para conservar órganos durante los trasplantes. En aquel momento el país no contaba con el medicamento y, según Lazo, había ocho pacientes en lista de espera para que se les realizara el procedimiento.

Cristian Miguel era el segundo en esa lista, asegura su padre Yoel durante la entrevista. “Eso [la donación] lo vio el país entero. Salió hasta por el noticiero. De hecho, a los pocos días me llamaron del William Soler, y en una consulta que tuve con mi niño me dijeron: ‘todo está garantizado, estamos en el buen camino y vamos a comenzar con esto’. Y, de repente, cuando vuelvo a ir al mes o dos meses, me dijeron que no se podía operar porque no había condiciones de nada”. Yoel afirma, además, que ninguno de los pacientes que estaba en espera pudo operarse, dato que no hemos podido confirmar para este trabajo.

Sin embargo, el 15 de septiembre de ese mismo año la prensa estatal dio a conocer que Roxana Romero Rodríguez, periodista del Sistema Informativo de la Televisión Cubana, donó parte de su hígado a una niña de tres años, cuya identidad no fue revelada. El procedimiento, anunció el padre de la donante en una publicación de Facebook, se realizó el 8 de septiembre. En el mismo reportaje, transmitido durante la emisión estelar del Noticiero Nacional de Televisión, se aseguraba que “para la intervención, en el hospital se recibieron donaciones”, y el Dr. Manuel González Fernández, entonces director del centro, confirmó que miembros de Puentes de Amor, representados por Carlos Lazo, “trajeron dos cargas de insumos para, no solamente hacer este trasplante, sino para poder hacer un grupo de transplantes de un grupo de niños que trasplantaremos en los próximos momentos (sic)”.

En el caso de Christian Miguel, cuenta su padre, “Nos dijeron que no estaba el team médico capacitado completo y que no había ningún tipo de recursos para estas operaciones. De hecho, se lo dijeron a todos los pacientes. La donación no sabemos ni dónde se metió”. Luego confiesa que quisiera crear una fundación en memoria de su hijo, para ayudar a las familias de las niñas y niños que esperan por trasplante hepático en Cuba: “yo quiero donar alimentos y medicamentos que son difíciles de conseguir. Estos niños llevan dietas específicas, porque tienden a desnutrirse. El Estado no nos da nada”.

¿Qué cuidados requiere un niño que necesita un trasplante de hígado?

Ashley Manuela, debido a la enfermedad, también sufre del síndrome de hipertensión portal, una de las complicaciones tardías más frecuentes tras una portoenterostomía de Kasai. Se trata de un aumento de la presión en el interior de la vena porta, que pasa a través del hígado. Entre sus síntomas y principales complicaciones están las hemorragias gastrointestinales y las heces negras; episodios ya conocidos por Yanirys, su madre. Además, según la citada Guía de práctica clínica…, es uno de los criterios para recibir un trasplante de hígado.

“Todos los días los cuidados con mi bebé son cuidados extremos. La hipertensión portal la  hace sangrar en cualquier momento, empieza a soltar vómitos de sangre por la nariz, por la boca, y entonces yo no sé ni qué hacer. Yo vivo no tan lejos del hospital, pero se me dificulta llegar cada vez que hace estos cuadros”, dice Yanirys.

Al no arribar suficiente bilis al intestino que les ayude a digerir las grasas y, por tanto, ser su metabolismo más rápido, los pacientes pediátricos con atresia en las vías biliares necesitan una dieta alta en calorías y vitaminas adicionales. Sin embargo, la crisis económica que atraviesa el país dificulta que el Estado lo garantice. Tocar otras puertas y recurrir a algunos proyectos de ayuda gestados por la sociedad civil, entonces, es la solución que encuentran estas familias para asegurar que sus hijas e hijos tengan, al menos, una calidad de vida que les permita esperar por la “firma de Madrid” para realizar el trasplante.

El lunes 13 de noviembre Ashley sufrió otro sangrado, esta vez rectal. Hubo que hospitalizarla y transfundirla. El 20 de noviembre, una semana después, le dieron el alta. Yanirys no sabe cuándo llegará la firma de la que, al parecer, depende la vida de su hija. Mientras tanto, en un audio de WhatsApp aparece de nuevo su voz rota y cansada: “estamos sin fuerzas, pero vivas”.