Estamos en su cocina. Son las 12:40 de la tarde. El sol de Getaria, un pueblito costero del País Vasco, entra por la puerta del balcón e ilumina todo. Nuestro duelo también. Hablamos de migración.

Tres niños gritan en la habitación de al lado. Son los nuestros. Entran y salen de la cocina para pedir cualquier cosa. Las madres estamos acostumbradas a hablar así: a medias, cortando frases y retomando temas en otros momentos o espacios mientras los hijos interrumpen con necesidades o caídas.

“Es tremendo ese momento en el que eres consciente de que vives en España”, decimos. “¿Cómo la vida nos trajo hasta este lugar?”, nos cuestionamos. Salgo al balcón y me siento. Ella se gira y se acerca a mí para seguir la reflexión. Enciendo un cigarro. Los niños dejan de hacer ruido.

No recuerdo la primera vez que conversamos, pero fue en Cuba, por WhatsApp. Jamás nos vimos allá. Pasaron meses —o años— antes de que pudiéramos desvirtualizarnos. “Te escribo porque me voy de Cuba con mi esposo y el niño”, me dijo un día. No éramos amigas íntimas pero, por alguna razón, ella quiso despedirse de mí, para que un día yo no me levantara y dijera —como le pasa a mucha gente—: “ay, se fue”.

A aquel mensaje de despedida le sucedieron otros, muchos, que sirvieron de guía para estar hoy aquí: sentadas en un balcón de este callejón que nos recuerda a la Habana Vieja. Nuestra relación se fue consolidando mientras ella resolvía mis dudas migratorias. “Tengo que irme. La Seguridad del Estado está detrás de mí”, le dije un día de octubre. Ella no lo sabe, pero con un océano de por medio logró transmitirme la paz que me robaron en aquella Isla.

Entra un hijo, molesto. Interrumpe porque otro no le quiere prestar un juguete. Entra el otro. Se quejan. “No podemos ser juezas”, les decimos. “Estamos hablando”, repetimos hasta que entienden y se van.

Hablamos de amor. De cómo para cuestionar o habitar lo colectivo comenzamos por lo individual. De cómo nuestras cuerpas agotadas sostienen a los hijos. “No quiero regresar a la capital. Me da ansiedad pensar en ese proceso. Ojalá pudiera teletransportarme”, le confieso. Me valida con la mirada. Respiro.

Cuando aterricé en la “madre patria”, aquel 23 de diciembre, con tres maletas y dos hijos, entre las primeras personas a las que avisé estaba ella. Yo escapé de Cuba, nadie lo sabía además de mi círculo íntimo. Tenerla, en este lado del charco, me ha salvado de caer en la locura de maternar sola siendo emigrante.

Luego vinieron meses antes de vernos por primera vez, porque no llegué a la misma ciudad. Meses de mensajes de voz largos, enviados a deshoras, con niños durmiendo. Meses de contarnos el cansancio sin eufemismos, de admitir que no sabíamos cómo se materna cuando el Estado que te vio nacer ya no te protege y el que te recibe aún no te reconoce del todo. Meses de preguntarnos quién cuida cuando una se enferma, quién escucha cuando el miedo te paraliza y no hay familia cerca, quién responde cuando todo depende de una sola. Meses de ir armando una confianza sin cuerpos, sin café compartido, sin abrazos, pero con un susurro constante: no estamos solas del todo.

Nos encontramos finalmente en este pueblo que no es de ninguna de las dos, cuando vine con mis hijos a visitarla. Ninguna creció aquí, ninguna lo eligió como destino. Llegamos empujadas por circunstancias que no siempre se nombran como violencia, pero lo son. Y aquí estamos: compartiendo una cocina prestada, turnándonos la vigilancia de los hijos, reconociendo en la otra la experiencia de haber sido expulsadas de Cuba de formas distintas, reaprendiendo a criar en territorios que no fueron pensados para nosotras.

Hablamos de tribu, de lo mucho que la anhelo cuando la maternidad se me queda enorme allí donde vivo. De las veces que se me ha cuestionado el uso de esa palabra como si fuera hueca o un recurso natural, siempre disponible, apolítico; como quien busca delimitar qué afectos son legítimos y cuáles no, como si los vínculos necesitaran autorización para existir.

No es una discusión semántica. No se puede reducir un problema estructural a eso. Hacerlo sería ignorar la verdadera incomodidad que surge cuando hablamos de tribu: cómo se espera que vivamos, criemos y nos adaptemos cuando migramos.

¿Cuál tribu nos queda cuando las fronteras separan familias, cuando los sistemas migratorios convierten la crianza en una experiencia individual, aislada, precaria? ¿Cuál tribu nos queda cuando existen Estados que no garantizan redes de cuidado? Me toca nombrarlas, todas. Las que se fragmentan y las que construyo ahora. Porque no se trata de elegir entre una tribu u otra, sino de aprender a vivir en ese espacio donde la que dejaste ya no alcanza y la nueva todavía no se sostiene.

Porque la ausencia de tribu no es solamente una mala organización doméstica, es una condición producida —en nuestro caso— por el exilio. Es otra cara de la precariedad.

Me toca, entonces, rehacer la tribu en suelo ajeno, que no es recuperar lo perdido, sino inventar otra cosa. No parte de la abundancia, al contrario. Se hace con vínculos frágiles, con acuerdos implícitos, con personas que también están cansadas. Aquí no hay abuelas esperando en la sala ni tías que aparezcan para aliviar una tarde difícil. No hay relevo garantizado. Hay, en cambio, otras madres que saben lo que pesa criar lejos. Hay una escucha que no juzga. Hay una presencia que no promete salvarte, pero acompaña. No hay historia compartida ni recuerdos de infancia en común. Hay una urgencia: sostener la vida lejos de donde aprendimos a hacerlo.

Esa tribu que no llega completa ni ordenada: se arma entre trámites, trabajos precarios y horarios imposibles. A veces aparece en forma de una conversación en el parque o en la puerta de la escuela, de una madre que presta atención mientras otra corre, de alguien que entiende sin preguntas. No sustituye a la que quedó atrás, pero permite que el día continúe. Y en ese gesto mínimo —cuidar al hijo de otra, quedarse un rato más— hay una política del cuidado que no figura en ningún programa.

Rehacer la tribu también implica aceptar el riesgo. Confiar en desconocidos. Exponerse. Dejar que otros entren en una intimidad que antes estaba protegida por la familia extensa. No es fácil ni siempre funciona. Pero es, muchas veces, la única manera de no quedar completamente aisladas en sistemas que individualizan el cuidado y privatizan el cansancio.

Mientras los niños juegan en el cuarto de al lado y el día sigue, pienso que resistir no es aguantarlo todo, como nos enseñaron; sino cuidar la vida incluso cuando el Estado que hablaba de resistencia nos dejó solas.

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Mi hija despertó temprano, como siempre. Nunca duerme después de las siete. Me vio inmóvil en la cocina, en silencio, casi sin respirar, mirando el celular. Yo esperaba a que alguien corrigiera el error. Nadie lo hizo.

Tampoco nadie me miró a los ojos para decirme que ya no estabas. Nadie me tocó el brazo. No hubo silencios compartidos. Solo ese momento torpe en el que una no sabe si llorar o quedarse quieta, con su hija de testigo.

Para algunas, el aviso puede parecer un gesto puramente informativo, pero no lo es. Estar lejos cuando alguien muere no es solo una coordenada geográfica: es una forma específica de desamparo que no se parece a ninguna otra.

No es solo la tristeza por la muerte. Es algo más preciso: no tener a quién acudir cuando alguien muere. No saber dónde poner el cuerpo. No tener un lugar asignado para el dolor.

En el país que dejé, la muerte convoca. Llama. Aquí, en cambio, la noticia llega y se queda suspendida. Nadie más la recibe conmigo. El duelo ocurre en un espacio que no estaba reservado para él.

No puedo explicar bien cómo se siente. Porque no es falta de afecto —hay gente alrededor—, sino falta de contexto. La ausencia del idioma común del dolor. Falta el territorio que entiende por qué esa muerte importa tanto. Y te descubres sosteniendo sola una pérdida que pertenece a otro lugar.

Ese lunes, aquí, donde estoy, la vida siguió exactamente igual. La gente caminaba, los semáforos cambiaban de color, una señora se quejaba del clima. Yo también seguí: fui a trabajar, hice la comida, llevé a mis hijos a dormir. Todo eso en automático, sin pensarlo, como un robot. Mi cabeza no estaba ahí, sino en tu risa, en la última vez que hablamos. En el tono de tu voz. En algo pequeño que dijiste, sin importancia aparente: “los chamas, asere”.

Creo que eso es lo que menos entiendo de la muerte: que el mundo no se detiene cuando alguien muere y el dolor es de una. Y ahora, desde este exilio, resulta aún más violento. ¿Cómo puede seguir todo, mientras yo te lloro?

Sentí que iba a recordarte en soledad, que mi memoria iba a quedar flotando sin testigos; como si yo fuese la única guardiana de tus recuerdos en este lado del mundo.

Nadie aquí sabe cómo pronunciabas ciertas palabras, ni tu tono pausado, ni cómo te reías, ni en qué momento exacto se te endurecía la mirada. Nadie te vio en tu contexto, en tu ciudad, en tu ruido. Nadie entiende del todo por qué tu ausencia pesa tanto.

Y qué rabia.

Porque no es que yo no quiera volver. Es que no puedo.

Entonces, lo entendí: cada muerte se transformará en algo más que una pérdida y será una prueba de hasta dónde llega el destierro. No solo te estaba perdiendo a ti, sino también el derecho a despedirme, el derecho a acompañar, a cerrar una historia compartida en el mismo suelo donde empezó; transitando un duelo —por tanto— incompleto. Y eso, más que emocional, es político.

Todavía hay gente que se atreve a decirme que emigrar es una decisión individual. Pero ¿qué implica no poder regresar? ¿Cómo esa imposibilidad se cuela en los afectos, en los duelos, en la forma en que una aprende a amar sabiendo que quizás no estará cuando toque despedirse? Es desolador.

¿Y la culpa? ¿Cuánto hablamos nosotras de la culpa? El “si hubiera estado”. “Si no me hubiera ido”. “Si hubiera insistido más”. Pensé en todo lo que no iba a hacer. No ver tu cuerpo. No acompañar a los tuyos. No caminar la ciudad ese día. No sentarme a escuchar las mismas historias repetidas junto a quienes te amamos. No estar.

Desde aquí, es como si la muerte se volviera abstracta. No tiene olor, no tiene temperatura. No hay ritual. Solo existe la sensación de que, en cualquier momento, alguien va a escribir: me equivoqué, no era ella. Pero no pasa. Desde aquí, el duelo se vuelve silencioso. Privado. Disperso en alguna fisura del día. Lloras lavando platos. Te acuerdas de repente, mientras acomodas algún estante en tu trabajo mal pagado, de la vida que compartiste. Te duele en horarios absurdos, distintos. No hay permiso social para esa tristeza porque nadie más la está viviendo contigo.

Y no deja de doler.

Duele saber que hay muertes a las que no vamos a poder llegar. Que el exilio también nos roba el derecho a un último beso. Que amar desde lejos implica, también, perder desde lejos.

Pienso en Cuba. En cómo el país se vacía de cuerpos, de voces, de historias, pero también de despedidas. Como si el mapa se rompiera justo en el lugar donde debería sostenerte.

No escribo esto para cerrar nada. No creo en los cierres. Creo en la transformación, en la resignificación del amor. Porque cerrarlo —siento— implicaría negar un pasado que, queriéndolo o no, me convierte en lo que soy hoy.

Escribo, en realidad, para nombrar esta forma específica de pérdida. Para dejar constancia de esta experiencia tan distinta y tan legítima. Que también es duelo, aunque no tenga flores ni ceremonias.

Tal vez escribir sea la única manera que tengo de acercarme. De tender un hilo, aunque frágil, entre aquí y allá. De decirte —aunque no lo escuches— que exististe, que importaste, que hubo una ola de amor arropándote, que la tierra se ha quedado más fría sin tu ternura, que sigues estando en mí, incluso ahora, incluso así.

Esto también es emigrar. No será la última vez que me entere así. Desde lejos. Cocinando. Trabajando. Criando. La muerte va a seguir ocurriendo allá mientras yo sigo aquí. Y no hay voluntad individual que resuelva eso.

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El cuerpo recuerda traumas de maneras incomprensibles: como mi miedo a los zancos desde aquella obra de Meñique que vi cuando era niña, o el sobresalto que me provocaría aún hoy el sonido de una conga en la Habana Vieja a las 12 del mediodía.

Y ahora, en este autobús, siento cómo mi respiración se agita y mis oídos pitan. Tiemblo. Tengo calor, a pesar de los nueve grados que hay en esta ciudad. Busco en el chat con A. la conversación que tuvimos aquel día y comparto una captura en mis estados de WhatsApp. “No tengo palabras”, le decía. Hoy, hace un año, la Seguridad del Estado cubana me secuestró.

***

El lunes 30 de septiembre de 2024, yo regresaba a mi casa después de una semana fuera y recibí, de las manos de mi abuela, una citación para una “entrevista”. No les gusta nombrarlos como lo que son: interrogatorios, procesos arbitrarios, alegales, sin base jurídica alguna, donde los agentes se identifican con alias y buscan que te incrimines con tus propias palabras. Prefieren, en cambio, eufemismos como “entrevista” o “conversación” para que no se les note mucho la dictadura.

El papel ponía: “…el día 01.10.2024 a las 10:30 horas, ante el actuante 1er Teniente Daniel Licea en Unidad de la PNR 7ma”. Entre las palabras, algunos espacios en blanco, porque mi abuela no lo firmó.

Las citaciones anteriores habían sido para la estación de policía que corresponde a mi domicilio en Cuba. Para esta debía trasladarme a otro municipio. Entonces, lo supe: no sería un interrogatorio rutinario.

La noche del 30 no dormí. Normal, supongo. ¿Quién duerme bien sabiendo que al otro día tendrá que sentarse frente a sus represores durante varias horas? Recuerdo que tenía un hijo a cada lado. El pequeño roncaba. La mayor rozaba mi pie con el suyo. Le dije que lo moviera, que lo quitara. Me irritaba todo. Antes me habían preguntado si estaba molesta con ellos; les dije que no, que estaba preocupada por cosas del trabajo. Y, justo ahí, sentí que no podría trabajar más en Cuba. Tendría que dejarlo. Era hambre o cárcel. Es lo que hacen contigo cuando lo que dices —o escribes— no encaja con su discurso. Pero eso no se los podía decir.

Quise irme a mi cama cuando se durmieron. No pude. Una fuerza mayor me sostuvo en medio de sus cuerpecitos dormidos. Quería aprovechar esa noche como si fuera la última. Sentirlos. Abrazarlos. Tenía miedo. Miedo de no verles más.

***

“El que me atiende”. Así le decimos al agente de la Seguridad del Estado que te asignan en Cuba cuando estás siendo víctima de represión política. No sé si todas tienen uno fijo. En mi caso, era Alberto, un muchacho con acné juvenil que parece haber salido ayer del preuniversitario. Tiene cara de niño que no supo lo que implicaba ser represor, uno que buscará la salida si puede y rezará para que en el juicio final no lo condenen. No llegué a empatizar con él, sin embargo. Me molestaba su presencia y su olor a ropa guardada. Lo recuerdo como si todavía me ardiera el cuerpo.

Cuando lo conocí, en mi primer interrogatorio, en marzo de 2024, llevaba una camisa rosada chillona. Estuve semanas haciendo el chiste de que se había saltado la clase de camuflaje en la escuela de “segurosos”. Que se preocupaba por mí, dijo entonces, porque hacía tiempo no leía nada mío. Yo me preguntaba si lo había leído todo. Seguro que no. Si Alberto me hubiera  leído alguna vez, no hubiera hecho tantas preguntas tontas y habría sabido que, para mí, escribir es un reto. Pero a Alberto no le importaba eso, solo quería parecer amable para intentar esconder aquella violencia.

En agosto volvimos a vernos. Esa vez, me retuvieron poco tiempo, porque les dije que tenía dengue. Entonces, llegó octubre.

Tuve que pedir dinero prestado para ir en taxi a la estación. Es curioso porque, supuestamente, los cargos que se me intentaban imputar tenían que ver con “dinero enemigo”. Sin embargo, ahí estaba yo, sin un peso. Por eso —después— cuando me preguntaron dónde estaba lo que había cobrado, me reí y les pregunté de vuelta que en qué Cuba vivían ellos que los salarios les sobraban.

De camino, había un cartel enorme con una foto de Raúl Castro y una frase. Habíamos parado en el semáforo y me quedé mirándola para que se me grabara en la memoria. Tenía que ver con la libertad. Quería recordarla porque sabía que este texto llegaría y me hacía sentido dejarla aquí. Pero la borré.

No como la conversación que tuve con el motorista que me recogió en mi casa. Yo intentaba explicarle la dirección hasta que dije “ahí, en la 7ma de la PNR”, y terminando esa frase sentí que me inundaba la vergüenza de haber cometido algún delito. “Si quieres, cuando termines, me llamas y te recojo para hacer la misma carrera”, ofreció. Pero yo había dejado mi celular en casa, por seguridad. “¡Ah! Ya entiendo”, respondió y no habló más hasta que llegamos y me deseó, con cara de empatía, “mucha suerte”.

***

Llegué cinco minutos antes que Alberto. Me senté en unos bancos que hay afuera, en el parqueo, una especie de sala de espera exterior. Saqué un cigarro y, entonces, lo vi al otro lado de la calle, con sus espejuelos y su mal vestir. No venía solo.

“Hola, Lien. Creemos que es mejor que conversemos en una casa de seguridad. Pero si prefieres no hacerlo, podemos llamar a la patrulla y que nos recoja para ir a Villa Marista. Como tú prefieras”, dijo el otro en un tono que parecía amable. Villa Marista es conocida por ser el cuartel general de la Seguridad del Estado, para nadie es secreto. ¿Prefieres cárcel o secuestro maquillado? Su cinismo me revolvió el estómago.

Llegamos en moto a una casona frente a Juanky’s Pan, la famosa cafetería de La Coronela, en La Lisa. Un señor mayor abrió el portón verde para que pudiéramos pasar. Me pidieron que esperara en el portal. Tenían que asegurarse de que el camino estuviera libre y no viera otras caras. En el primer salón me esperaban unos muebles de estampado amarillo, una mesita de centro y dos agentes más.

Evelio, el que acompañaba a Alberto, se presentó cuando entramos. Me pidió que si tenía el celular o cualquier objeto punzante se lo diera. Le hizo gracia que no tuviera el teléfono. Para él —creo— eso significaba que otras personas me habían alertado para “salvarme”, pero ambos sabíamos que eso no me salvaría de nada. No fue igual cuando le entregué la navaja que colgaba del llavero de mi casa.

Evelio usa ropa apretada, no como Alberto. Es un tipo machista, aunque creo que no lo sabe. Me infantilizó todo el rato y me pedía perdón cada vez que pensaba que su próxima frase iba a resultarme ofensiva por ser mujer: tetas, parto, sexo. Utilizó mi maternidad como recordatorio de que merecía ser salvada, porque qué hace una madre en la cárcel y no con sus hijos. Tenía la mirada como de creerse todos los términos que usaba: mercenarismo, imperialismo, revolución.

Preguntaron una y otra vez lo mismo: por qué escribía, cuánto cobraba, con quién trabajaba. Yo repetía las mismas respuestas, sostenida apenas en la respiración. Hasta que trajeron a mis hijos a la mesa como amenaza velada. Entonces mentí. Mentí como nunca antes en mi vida, hasta que mi cuerpo quedó exhausto. Mentí para protegerlos, aunque cada palabra me supiera a traición.

El tiempo se estiraba en aquella sala sin relojes. No recuerdo mucho más, solo fragmentos: la insistencia en que firmara una declaración, la sonrisa paternal de Evelio, mi propio sudor mojando la blusa. Ocho horas. Ocho horas de amenazas, de cigarros contados por Alberto, de fingir una fortaleza que no sentía, de pensar en mi padre, en mis hijos, en los suyos.

Cuando al fin salí por el portón verde de la casona, no era la misma. Había dejado allí mi pertenencia, la ilusión de que aún podía quedarme en mi país. Alberto me regresó a casa en su moto estatal. Me dejó en la esquina del parque. Bajé sabiendo que había cruzado una frontera invisible. Emigré ese día, aunque el avión despegó tres meses después.

Me desplomé en el teléfono con A., lloré a los pies de mi madre pidiéndole perdón, porque la Seguridad del Estado consigue que una crea que la culpa es suya, que es tu madre la que sufre por no saber dónde te metieron durante tantas horas.

***

El último encuentro que tuve con Alberto, mi represor, fue un mes después de la casa de protocolo. Mencionó que hacía tiempo no nos veíamos. Yo, incapaz de olvidar, dije la fecha exacta. “Te marcó ese día, entonces”, dijo con una sonrisa cínica como quien siente que ganó. Yo hice una pausa silenciosa y me imaginé escupiéndole la cara. “Sí”, respondí, devolviéndole la mueca.

Ha pasado un año. He pensado muchas veces en este texto, en el porqué de escribirlo. Esta no es la cara más cruda de la dictadura cubana. Es, si acaso, la voz de una madre que intentó sostenerle la mirada al régimen, aunque fuera solo un instante.

Si estas páginas existen, significa que ya no estoy en Cuba, que mis hijos y yo llegamos a un lugar seguro. Y significa también que me botaron. Quizás no de manera literal, pero sí con la saña suficiente como para arrancarme las pocas ganas que me quedaban de vivir en esa Isla que siento mía, más mía que de ellos, y todavía más de mis hijos, que no sé cuándo volverán a verla. La noche del primer día de octubre, supe que yo, al menos, ya no tenía país.

Pensé también —como me dijeron muchas veces— en hacer borrón y seguir como si nada hubiera pasado. Como si todo hubiese sido un mal sueño. Como si salir de Cuba no me hubiera fracturado. Como si mi maternidad no estuviera atravesada por el exilio. Como si mis amigas vivieran cerca. Pero pasó, no fue un sueño, me partió en dos.

Le he dado muchas vueltas. Como a todo.

Escribirlo es, entonces, mi manera de traducirme, para no enfermar, para hacer memoria. Es volver a entrar en esa Isla sin que me encarcelen. De atravesar, desde la distancia, los miedos, las sombras y también las luces que me sostienen. Y de dejar constancia de que, aunque intentaron arrancarme la voz, aquí estoy: contando.

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He pensado antes de poner los huevos en el agua que tres eran demasiados. Son uno para cada hijo y el otro para mí. Fueron dos segundos los que duró esa idea en mi cabeza. La deseché y eché los tres huevos al fondo de la cazuelita, encendí la candela y me alejé como quien no quiere mirarse en el espejo porque hay algo en él que no le gusta pero reconoce suyo. Ah, la culpa materna, qué hija de puta.

“La cosa está mala”, pienso y zarandeo la cabeza. “Mereces comer huevo, alimentarte”, me recuerdo. Dejo de mirar la cazuelita hirviendo, me alejo para ignorar todo pensamiento intruso, pero es en vano. Al final voy a comerme el huevo con culpa.

Eso pasa porque no sobran como sobraba la natilla en mi casa cuando era niña. Las pequeñas porciones se quedaban semanas esperando en el refrigerador por si alguien decidía finalizar el postre y terminaban en la basura. Ojalá la culpa materna también pudiera ponerse ahí. Porque la vez que me contaron que una buena madre se sacrifica por sus hijos significó que no comía huevos pues eran muy caros. La pasta solamente con tomate fue una medalla a la abnegación y eterno sacrificio materno. Nos jodieron con eso.

Sentarnos a comer tampoco es una actividad que disfrute. Le he perdido el gusto a sentarme. Lo que sí disfruto es verles, sobre todo cuando me hablan de esos personajes que no sé quiénes son ni a dónde van porque se los inventan. Disfruto ver a mi hija gesticular. Creo que ha cambiado mucho desde la última vez que me fijé. Son esponjas, pienso cuando hace el mismo gesto de su padre. Me fascina verla degustando el huevo hervido que con tanto amor le cocí. Yo, del otro lado del comedor, casi no miro mi plato. Como de prisa, porque cuando te conviertes en madre te cuesta masticar lento, porque siempre hay algo más que hacer, porque sentarte es un lujo que no tenemos las madres. Intento no deleitarme demasiado, lo noto. Noto la vergüenza de permitirme alimentarme bien cuando escasea todo. Y quien dice bien, dice un huevo o un vaso de leche.

Mi madre siempre me cuenta que en el período especial, el primero, los adultos dejaban lo mejor para los niños. Recuerdo a una suegra que tuve contándome que el único muslo de pollo lo reservaban para el niño, su hijo. Y yo comiéndome un huevo. Por eso prefiero esquivarlo con la mirada y, si es posible, el resto de los sentidos. Prefiero mirar a mi hijo, que lo mismo da tres vueltas de carnero que cuatro vueltas a la casa entre cucharada y cucharada. Tan tierno con sus rizos rubios que parece un ángel. A veces siento que no me escucha, hasta que lo oigo repitiendo lo que un día le dije sobre amar y estar molestos: que no tienen por qué ser opuestos. El pecho se me encoge cuando cambia el “te odio” por “estoy molesto contigo, mamá”. Y la culpa materna me mira desde un rincón, rabiosa porque esa vez no pudo apoderarse de nada. Esa vez gané yo.

Pero ahora está aquí. Lucho contra ella escribiendo esto, dejándola al descubierto, en evidencia. La expongo porque quedármela es aceptar que estuvo mal comerme un huevo. Al mismo tiempo, para escribir necesito que mis hijos vean televisión. La culpa es un bucle: aparece, yo me justifico, ella se encoge, la teorizo y vuelve a aparecer. Mi hijo pregunta hasta qué hora les dejaré ver muñequitos. Son las nueve de la noche, pero yo necesito escribir esto porque me ahoga. Ahí siento a la culpa asomarse, risueña. Son las vacaciones de verano, supongo que pueden dormirse tarde esta vez. La culpa se encoge. Mi hijo va corriendo al cuarto a decirle a su hermana que todavía no vamos a dormir. Ella vendrá en minutos a comprobar si es cierto. Claro que no se lo cree. Mi hija sabe que dormir temprano es ley en esta casa. Pero hoy no.

Hay una señora en Facebook que pregunta hasta cuándo vamos a aguantar las madres cubanas. Me gustaría responderle. Quisiera decirle que nos enseñaron a aguantar y que eso hacemos: aguantamos el dolor de los pujos, de la espalda, de las tetas agrietadas. Aguantamos todo: la soledad, las críticas, los “te odio, mamá” porque ya es hora de dormir y se acabó la televisión por hoy. Ser madre es eso al final. Nuestro cuerpo es como un escudo, solo que no lo es. Porque después de tanto aguantar, te miras en el espejo y no te ves. No, señora, no sabemos hasta cuándo vamos a aguantar. Quiero decirle que quizá ya es tarde para cambiar, que haremos cualquier cosa para que nuestros hijos no noten lo que aguantamos porque así nos dijeron que era ser madre. Pero borré mi respuesta y salí de la plataforma. ¿Es eso la madurez? No, es la culpa, porque en el fondo sé que tiene razón. Estamos todas (o la mayoría) agotadas de resolver.

Vivir en Cuba, siento, agranda las culpas, cuando las necesidades más básicas son difíciles de cubrir. Para las madres, el cartón de huevos no cuesta dos mil pesos, cuesta más porque viene con culpa. Por cada huevo tienes treinta razones para sentirte culpable, una por cada cosa que dejaste de hacer o comprar para llegar a los dos mil: un parque al que no los llevaste, un juguete, las galleticas de chocolate de la merienda, algo. Ese instante justo antes de pagar, cuando te preguntas qué tan necesario es comprar huevos este mes, se siente como si fueras la peor de las madres solamente por cuestionártelo. Y cuando te los comes es peor. Es una mierda. Me pregunto cuántas mamás sentirán culpa por comerse un huevo en Cuba. Y cuántas no, porque no tienen para comprarlos. O cuántas compran y se los comen sin culpa porque lo que no pueden es tocar el muslito de pollo.

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Eddy Manuel es padre separado; sobre los seis años su hijo accedió al mundo digital: “Tiene su tablet, pero prefiere el teléfono de nosotros o el de sus abuelas, sobre todo para ver YouTube y descargar juegos. Pero últimamente iba mucho a Google y por audio buscaba cosas que le interesaban”. Como tutor le preocupan los contenidos que automáticamente salen en la aplicación, porque muchas veces no son aptos para la edad de su hijo, ya sea por el lenguaje o por la agresividad de estos. Al igual que Gabriela, Eddy asegura que acompañaba e incluso participaba en el tiempo de pantalla, “así él se motivaba a ver otras cosas”.

Tras la apertura de Internet en Cuba, y luego con la pandemia por Covid-19, se ha visto un incremento en el uso que hacen las infancias y adolescencias, como nativas digitales, de las plataformas de redes sociales a las que tienen acceso desde la Isla. En Instagram o en Likee se pueden encontrar perfiles tanto de grupos de secundaria que suben contenido siguiendo los retos virales, como de niños/as pequeños/as cuyas cuentas, aclaran, están administradas por personas adultas. Sin embargo, esto no los hace menos vulnerables.

La huella digital y otros peligros del sharenting

 “Esta caja representa la foto real de una niña de 9 años con un bikini dorado tumbada en una toalla. La imagen fue publicada en su cuenta de Instagram, administrada por adultos”, dice el inicio del reportaje publicado en febrero de este año por The New York Times, titulado “Un mercado de niñas influyentes administrado por mamás y acosado por hombres”. Para la investigación, Jennifer Valentino-DeVries y Michael H. Keller “analizaron 2,1 millones de publicaciones de Instagram, monitorearon meses de chats en línea de pedófilos profesos y entrevistaron a más de 100 personas, incluidos padres e hijos”. Cuando en 2022 Instagram lanzó el programa de suscripciones, abrió una puerta para que los creadores pudieran proporcionar material exclusivo y recibir a cambio pagos mensuales. Si bien esta opción solo está disponible para personas mayores de 18 años, “las cuentas administradas por madres evitan esa restricción”, apunta el estudio. Como resultado, entre otras cosas, se destapó que estos casos de explotación infantil no se quedan en la plataforma de Meta, sino que trascienden a aplicaciones de mensajería como Telegram: “Un grupo con más de 4000 miembros estaba altamente organizado, con una página de preguntas frecuentes y una hoja de Google que rastreaba a casi 700 niños, identificándolos mediante hashtags para ayudar a los miembros a encontrarlos dentro del largo historial de chat. El logo del grupo mostraba la mano de un niño en la mano de un adulto”.

Lamentablemente, esta realidad también se ha dado en el contexto cubano. En 2022, la periodista Yuliet Pérez Calaña hizo una denuncia pública en Facebook acerca de un grupo en esta misma red social donde “miles de pedófilos y pederastas compartían fotos de niñas de distintas nacionalidades e, incluso, intentaban contactarlas”. Así quedó recogido en un reportaje de Laura Seco Pacheco, publicado por elTOQUE. “Princesa, yo tengo mucho dinero para gastar en ti”; “Qué linda tu hija, siempre son lindas a los 12”; “Manden mensaje solo niñas, repito, solo niñas. Quiero una bonita amistad o algo más”; “Busco novia de 13 años”; esos eran algunos de los comentarios que se podían encontrar al pie de las fotos.

Cada vez más, expertos comparten sus opiniones sobre un fenómeno que nombran como “instamamis” e “instapapis”: influencers que comercializan contenido sobre sus hijos/a. Se diferencia de otro fenómeno conocido como sharenting, ya que en este caso los progenitores no obtienen ningún beneficio económico al publicar información sobre sus hijos/as en redes, pero les sobreexponen constantemente. Sobre esto, Safer Kids Online, plataforma creada por la compañía tecnológica ESET, desarrolló una iniciativa llamada Digipadres, que incluye materiales de apoyo a familias y niños/as sobre el uso de Internet. En uno de sus materiales de libre descarga definen entre los peligros del sharenting que las niñas y niños “no tienen control sobre su propia huella digital”. Lo que pareciera inofensivo, en realidad, puede que trascienda descontroladamente.

Conocida por compartir contenidos de otras cuentas que, según la descripción de su biografía de Instagram, garantiza la “vergüenza ajena”, Cuba Cringe expone videos de otras personas sin importar su edad. Es un espacio en el que se da vía libre a los discursos de odio. La cuenta, con más de ciento sesenta mil seguidores y otro perfil de respaldo, ha generado una interacción peculiar en la que sus seguidores la mencionan en comentarios para dar aviso de un contenido que (entienden) da vergüenza ajena o cringe, o se lo envían por mensaje privado para que la cuenta lo repostee. Por supuesto, quienes están detrás del perfil no asumen responsabilidad sobre el ciberacoso que puede generar este tipo de dinámicas. Este descargo de responsabilidad se encuentra en sus historias destacadas: “La página no se responsabiliza por lo que comente cada persona, cada persona es responsable de sus comentarios, si va a reclamar algo, vaya directo con la persona que le hizo el comentario muchas gracias” (sic). También da la “opción” de escribir al DM (direct message o mensaje privado) “si algún video tuyo sale y no quieres que sea visto o deseas los créditos del video”, asegurando su eliminación o, en caso contrario, la respectiva mención. Pero, ¿eliminar el video sirve de algo?

“Internet no olvida ni protege”, escribió la divulgadora Friki Mamá (@MellamanSiL en X) en un hilo el pasado 18 de enero, cuando salió a la luz, por segunda vez, un video de la reconocida chef española y conductora del reality “Master Chef” Samantha Vallejo-Nágera y su hijo, que “en su día ya fue polémico”. Alguien lo compartió en TikTok nuevamente y de ahí pasó a otras redes. En 2021, Vallejo-Nágera publicó en su cuenta de Instagram una conversación con su hijo en la que lo corregía por bailar con otro niño: “los niños bailan con niñas”. “La polémica llegó a ser tal”, que terminó eliminando el contenido y dando declaraciones al respecto. Evidentemente, eliminarlo no sirvió de nada. Algo similar le sucedió el año pasado a una influencer cubana cuando para “desacreditarla” se volvió a filtrar un video íntimo suyo en X.

Leodanis cuenta con más de noventa y seis mil seguidores en Instagram. Recientemente ha viralizado una especie de “concurso” en el que regala dinero a quien conteste correctamente sus preguntas o supere el desafío. Más de dos millones de reproducciones tiene su video más viral, casi doce mil comentarios, y se compartió más de ochenta y ocho mil veces.  En él, le pide a un menor de edad que le diga cinco consonantes. “Es un ñame con corbata”, “llevo toda la madrugada riéndome”, “ese chamaco acaba de cambiar el alfabeto, los atributos y hasta la palabra consonante en menos de un minuto”, “ese niño que ni se pare en la puerta de un pre” son algunas de las burlas ante la respuesta incorrecta. De qué manera puede afectar al niño la trascendencia que tendrá ese video no podemos comprobarlo, pero, sin duda, será un rastro muy difícil de borrar.

“La culpa es de los padres”. ¿Y el Estado?

Ilustración: Lyam Toledo.

En los últimos años ha habido un aumento de los negocios privados de guardería o “cuidos” como alternativa a los círculos infantiles estatales. Algunos, para promocionar sus servicios, comparten en sus cuentas de redes sociales el día a día de los niños y niñas que conforman su matrícula. Se pueden ver fotos o videos con rostros en primer plano, perfectamente reconocibles, en situaciones cotidianas como la hora de almuerzo, de la siesta o realizando actividades lúdicas. Otros, además, se apoyan en este tipo de formato para brindar información a las familias y promover la crianza respetuosa. ¿Qué tan necesaria es la imagen del rostro en primer plano de un niño llorando, en una situación vulnerable, con mocos, claramente desbordado, para hablar sobre la gestión emocional en la infancia y el acompañamiento de rabietas? La crianza respetuosa, como modelo educativo, ¿no debería incluir el respeto a la privacidad de las infancias?

Milagros Lisbeth Gallardo Torres matriculó a su hijo de tres años en una guardería privada. Admite que tampoco hace uso de las herramientas de control parental que proponen las plataformas de redes sociales, pero que necesita conocerlas por si las necesitara en el futuro. Su hijo aún no consume contenido “directamente conectado a Internet”. El testimonio de Milagros fue necesario para comprender qué grado de responsabilidad tiene el centro educativo: “Nos dan un formulario a rellenar, donde se incluye una cláusula muy breve sobre la imagen del nene en redes. Es escrito. Se firma por ambos padres. Yo lo firmé, di el consentimiento. No nos enseñan las imágenes antes de publicarlas. Allí siempre están bien atentos a las demandas de los padres y si hay alguna inconformidad es inmediatamente solucionada. [Pero] no ha habido una explicación de parte de la guardería sobre los riesgos de exponer menores en redes”.

Milagros asegura que conoce los riesgos; sin embargo, reconoce que el consentimiento firmado no incluye la opción de negarse a publicar la imagen o pedir que sea retirada de la red: “Ahora que lo pienso, debería ser más detallado. Yo sé que voy y hablo y perfectamente lo cambian, pero en el papel no hay una redacción detallada, ni te da esa opción. No es algo a lo que le den mucho peso. Por lo menos en el que me dieron a firmar hace unos cuantos meses”.

Por su parte, Yenisleydis Lorenzo, coordinadora general de una guardería privada en La Habana, explica cómo funcionan estas dinámicas en su centro: “Al comenzar las inscripciones siempre preguntamos si permiten que sean publicadas fotos de los niños en nuestras páginas oficiales. Después se firma en el reglamento. Si las familias no desean que se utilicen, pues no se toman. Una vez seleccionadas, las fotos se ponen en un grupo privado de WhatsApp. Si por alguna razón a la familia no le gustó o no quiere que se exponga la foto, lo informa y al momento se retira del grupo, y ya no entra dentro de la selección a publicar”. Yenisleydis afirma que las “seños” tienen prohibido tomar fotos y que esta norma está dentro del reglamento laboral, a excepción de que se les indique “porque se necesita evidencia de alguna actividad del niño”.

Publicar imágenes de menores de edad en Internet puede traer como resultado su uso en situaciones de abuso infantil. El grooming, por ejemplo, según Save the Children, es “una forma delictiva de acoso que implica a un adulto que se pone en contacto con un niño, niña o adolescente con el fin de ganarse poco a poco su confianza para luego involucrarle en una actividad sexual”. El deepfake, “otra forma de abuso sexual infantil, también utiliza imágenes, audio o video que, mediante inteligencia artificial, son modificados para transformarlos en otra cosa y hacerlos pasar por algo real, sin serlo”, explica Friki Mamá.

Según Yenisleydis, las imágenes que utilizan de las niñas y niños de su guardería tienen como “objetivo fundamental compartir experiencias, educar y fomentar una crianza respetuosa”. ¿Existirán composiciones fotográficas para compartir esas experiencias en las que no se vulnere la privacidad del menor? ¿Para educar tenemos necesariamente que mostrar los rostros de quienes no cuentan con la capacidad para consentir o negarse? ¿Hasta qué punto las familias tienen derecho a autorizar la sobreexposición de menores en Internet? La coordinadora asegura que nunca han vivido malas experiencias, ni fotos robadas, ni ciberacoso, ni comentarios violentos: “La verdad [es que] tenemos un equipo de dos personas siempre observando nuestras plataformas”. Pero es muy probable que, en algunos casos, ni siquiera puedan saberlo con certeza.

En la otra cara de la moneda, los centros educativos estatales, a las familias ni siquiera se les pide consentimiento antes de utilizar imágenes de los menores en la televisión nacional. El pasado 9 de octubre, mientras celebraba con mi hija que había recibido la pañoleta azul, llegó una notificación de veintidós fotos reenviadas al grupo de WhatsApp del aula. “Las fotos de Omara García, jefa de fotografía de la Agencia Cubana de Noticias”, decía un mensaje. “Estas imágenes salen hoy en la Mesa Redonda”, continuaba. Nadie nos había pedido consentimiento para esto. Efectivamente, esa noche, en la Mesa Redonda publicaron el video.

En 2018, en el país comenzó a comercializarse el servicio de acceso a Internet a través de teléfonos celulares. Según los datos del Anuario Estadístico de Cuba, emitido por la Oficina Nacional de Estadística e Información (ONEI), en 2020 más de 7 millones de personas utilizaban Internet. En marzo de ese año llegó la pandemia de la Covid-19 y cambiaron muchísimas dinámicas. En cuanto a las familias con menores en casa, no tuvieron más opción que apoyarse en la tecnología para sobrellevar el encierro.

Para enero de 2021, las estadísticas de Datareportal apuntan que la penetración de Internet en Cuba se situó en el 68,0%. Un estudio realizado ese mismo año como parte del proyecto Centro a+ Espacios Adolescentes junto a Unicef Cuba arrojó que, de 68 adolescentes encuestados, el 95% se conectaban a Internet solos/as.

 El Día Internacional de Internet Segura se celebra, desde 1997, el segundo martes de febrero. Este año, en una nota publicada en la columna de Cubadebate “Código Seguro”, sobre los riesgos del uso de Internet para la infancia y adolescencia, se hacía un “llamado a todos los actores implicados en la protección de la infancia en Internet, como los Estados, las empresas, las organizaciones, los medios de comunicación, los educadores, los padres y los propios menores”.

En Cuba se imparten clases de Informática desde la educación primaria. Para esta investigación no se pudo acceder a los planes educativos que dicta el Ministerio de Educación (Mined); sin embargo, en el portal de Cubaeduca, la plataforma online creada en 2009 por el Mined y actualmente gestionada por CINESOFT (Empresa de Informática y Medios Audiovisuales), se encuentran “hospedados contenidos que facilitan la consulta de contenidos de aprendizaje necesarios en cada uno de los niveles de enseñanza a los usuarios, dígase alumnos, profesores y la familia”.

En el caso de la asignatura Informática, que se imparte desde primer grado hasta séptimo, los contenidos que aparecen en la plataforma para apoyar a estudiantes, familias y educadores en el proceso educativo no incluyen los relacionados con la seguridad digital. En décimo y onceno grado se retoma la asignatura, pero el programa está dirigido al aprendizaje de los “Elementos de tecnología informática y sistema operativo Windows” y a trabajar con la “Hoja Electrónica de Cálculo”.

Educar a las infancias no es solo responsabilidad de las familias. La sociedad en general tiene un rol importante en este proceso. Los docentes, especialmente, deberían contar con las herramientas para facilitar el aprendizaje. Pero si desde las instituciones —y el Estado— no se forma a docentes digitalmente competentes ni se incluye la Seguridad Digital en los programas educativos, las familias quedamos en el centro del debate como únicas responsables. Entonces, ¿prohibimos el uso de Internet?

¿Autonomía digital o control parental?

La hermana menor de Daniela se mandaba fotos desnudas con su novio. La sobrina de Claudio, también. Unas no llegaron a regarse (o eso cree Daniela). Las otras se utilizaron como porno-venganza en los estados de WhatsApp: “acuérdate de la foto del tetón que tengo yo y que puedo publicar”. Daniela y Claudio son pareja. Ella, aunque no está de acuerdo con el uso que se les da a las redes sociales, siente que no hay mucho que puedan hacer como hermana y tío respectivamente, ya que no conviven con las niñas.

La experta en familia y tecnología María Zabala, en la presentación de su libro “Ser padres en la era digital”, invita a “preocuparnos un poco menos y ocuparnos bastante más en todo lo que tiene que ver con nosotros, nuestros hijos, la tecnología y la conectividad”.

“¿A qué edad le darían permiso a sus hijos a que tengan redes sociales?”, pregunté hace poco en mi cuenta personal de Twitter. La mayoría de las respuestas oscilaban entre los 15 y 18 años. Algunas personas aclararon que “nunca” les darían acceso a sus hijos. Mientras tanto, el límite de edad en las plataformas de redes sociales es de 13. Pero sabemos que a estas no solo se puede entrar desde casa. Las infancias también ocupan espacios alejados de la supervisión estricta de la familia y pueden tener acceso desde otros dispositivos.

Demonizar el uso de Internet por menores de edad no es el objetivo de este texto. Conocer los riesgos puede prevenir que estos contenidos se conviertan en material de explotación sexual infantil (mal llamada pornografía). Urgen en Cuba leyes que protejan a niñas y niños de los riesgos que conlleva la sobreexposición (grooming, deepfake, sextorsion), y que se eduque a la sociedad sobre ellas, para que conozcan cómo actuar en cada caso. Urge que las familias cubanas tengan herramientas y habilidades digitales. Urge que en la docencia se priorice la seguridad digital, y que la educación sexual infantil esté desde edades tempranas en los programas educativos. Meterles en una burbuja y que no entiendan cómo funcionan las redes sociales puede que no evite el peligro. Entonces, ¿autonomía digital o control parental? Ambos.

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¿Acaso el contexto socioeconómico y cultural que viven las maternidades cubanas no debería, también, contemplarse dentro de esas causas y factores? ¿Hablamos de salud materna porque nos importa, o porque está en la agenda editorial? ¿Para generar conciencia basta con rellenar huecos editoriales en los medios de comunicación? Hablar de salud mental perinatal sin mirar más allá y señalando a las madres como únicas responsables del cuidado de su salud mental es obviar que existe una estructura heteropatriarcal y clasi-racista que nos oprime, es seguir reproduciendo la violencia contra nosotras.

Sin duda, esta es una gran oportunidad para cuestionar las implicaciones que tienen en la salud mental las condiciones laborales que viven las madres en Cuba. En reiteradas ocasiones vemos anuncios en redes sociales y páginas de clasificados como Revolico donde se oferta trabajo a mujeres “sin hijos”. Sin embargo, este requisito no aparece en los procesos de contratación para los hombres. Por lo regular, ni siquiera se les cuestiona una vez que acuden a entrevistas con este fin. Pareciera que se da por sentado que los hombres no son responsables del cuidado de los hijos. Este tipo de violencia está naturalizada en el imaginario colectivo, al punto de que en redes sociales algunos usuarios han defendido a los contratadores que incluyen esta “característica” alegando un supuesto derecho que contradice la Constitución de la Repúlica en su Artículo 44: “La mujer y el hombre gozan de iguales derechos en lo económico, político, cultural, social y familiar. El Estado garantiza que se ofrezcan a la mujer las mismas oportunidades y posibilidades que al hombre, a fin de lograr su plena participación en el desarrollo del país”. También podríamos hablar de los salarios precarizados, tardíos, de los altos precios y la inflación que vivimos, y de cómo estos factores generan desgaste en nuestra salud mental.

El Instituto Europeo de Salud Mental Perinatal, en España, ha comenzado una campaña por un Plan Nacional de Salud Mental Perinatal. La ha titulado “El mapa del desierto”, basándose en “una investigación liderada por la psiquiatra y docente Azul Forti sobre los recursos públicos especializados en salud mental perinatal disponibles en el país. Este estudio revela que solo se han recibido datos de 46 iniciativas especializadas en este ámbito”. El dosier informativo señala que “para ofrecer una atención integral, es necesario ampliar la conceptualización en salud mental perinatal hasta el deseo de la maternidad o la elección de no serlo, la condición entre deseo/derecho, el contexto socioeconómico, histórico y cultural y sus posibles estrategias y habilidades para articular todo ello, entre otros factores”. En este sentido, ¿podemos decir que el Estado cubano, en materia de políticas públicas, está abordando de manera efectiva el debate sobre salud mental materna?

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¿Acaso el contexto socioeconómico y cultural cubano no debería contemplarse también dentro de los factores que afectan la salud mental materna? (Foto: Abril).

Yo sufrí depresión postparto. En 2018, el psicólogo de la atención primaria que me atendió por mi área de salud me dijo que eso era normal, que viera a la bebé tan saludable que tenía. Yo no tuve “tristeza”, tuve episodios depresivos con autolesiones. Me sentía mala madre, incapaz, que mi hija no merecía que yo la criara. Todavía recuerdo su llanto al otro lado del baño mientras su padre la sostenía y me pedía que quitara el pestillo. Una noche, estando sola con ella, no tuve el valor de cargarla por miedo a hacerle daño. A mí me salvó una amiga, no el Sistema Nacional de Salud.

Embarazada de mi segundo hijo, debido a unos parámetros que conocimos en el primer ultrasonido de genética, tuve que plantearme si interrumpir el embarazo o someterme a la prueba de amniocentesis. Escogí la prueba con la esperanza de obtener un resultado más claro. Sin embargo, “el cultivo no creció”. Esa fue la primera vez que concebí la importancia del acompañamiento ante la pérdida de un hijo. Si en Cuba no se forman especialistas en salud mental perinatal, ¿quiénes, desde las instituciones de salud, acompañan efectivamente a las madres que pierden un embarazo? ¿Se le da la misma importancia a una gestación de tres semanas que a una más avanzada? ¿Solo pierdes un hijo después de que nace?

Un año más tarde, luego de nacer mi hijo menor, tuve que renunciar a mi trabajo porque el niño “se enfermaba mucho”. ¿La ley me amparaba a ausentarme de mi puesto? Sí. Específicamente el decreto-ley 56/2021: “la madre trabajadora tiene derecho a recibir una prestación monetaria equivalente al 60% del salario promedio, calculado a partir de lo percibido en los 12 meses inmediatos anteriores a la fecha en que se produce la enfermedad del menor, previa presentación del certificado médico que acredita su enfermedad. Este derecho puede ser ejercido por el padre o por uno de los abuelos trabajadores, a quien la madre encargue el cuidado del menor”. Sin embargo, el ambiente hostil al que tenía que enfrentarme diariamente me superó.

“Mi madre cuidaba a mi hijo con 38 de fiebre y yo me iba a trabajar”, me decía mi jefa casi todos los días. Una sanción por incumplimiento, un consejo disciplinario “sorpresa”, cuestionamientos hacia mi maternidad y los bajos salarios provocaron tal ansiedad que preferí estar desempleada durante meses a seguir exponiéndome a toda esa violencia. Por supuesto, el desempleo trajo otras preocupaciones. Pero, al menos, yo tuve esa opción. Soy consciente de que muchas madres no la tienen. ¿A quién le importa la salud mental de las madres emprendedoras, de las desempleadas, de las amas de casa? ¿Quién contabiliza a los deudores de manutención y cómo este número incide en la salud mental de quienes criamos? ¿Dónde reciben acompañamiento psicológico las madres en prisión, las que están en situación de calle? ¿Dónde están las cifras públicas que nos permitirían saber la magnitud de este problema en Cuba?

¿A quién le importa la salud mental de las madres emprendedoras, de las desempleadas, de las amas de casa? (Foto: Manuel Almenares).

Habría que sumar a este análisis el impacto que ha tenido en todo el mundo, especialmente en Cuba, la pandemia por Covid-19. Pareciera que ha pasado mucho tiempo, pero fue hace solo cuatro años que cambió por completo la vida de miles de personas. Hablemos de quienes pasaron su embarazo, puerperio y primer año de maternidad con cuidados extremos y sin la posibilidad de acompañamiento durante procesos y procederes médicos importantes. Hablemos del empobrecimiento de las redes de apoyo tradicionales como resultado del encierro y de las prácticas de distanciamiento social y, por supuesto, de la sobrecarga que ello significó en términos físicos y emocionales para las madres. Pensemos en la negativa de ingresar a entidades comerciales con menores y su impacto en hogares monoparentales que no tenían otro medio para adquirir productos básicos.

A su vez, habría que citar la escalada de violencia hacia mujeres y niños encerrados con sus agresores. Este fenómeno, no privativo de Cuba, ha sido avalado por varios estudios en diversos países y a nivel regional. Entre estos destaca “Violentadas en cuarentena”, una investigación transfronteriza en 19 países de América Latina y el Caribe sobre violencia contra las mujeres por razones de género durante la cuarentena por Covid-19. Para el caso cubano, Liz Oliva refiere que entre el 24 de marzo y el 15 de octubre de 2020 ocurrieron 17 feminicidios y tres infanticidios relacionados, en el hogar o en entornos familiares de las víctimas. Según el mismo reporte, el 21 de julio de 2020 “el Noticiero Nacional de Televisión anunció la creación de una guía para atender denuncias telefónicas sobre violencia de género e intrafamiliar”, iniciativa en la que se unieron el Centro Nacional de Educación Sexual, la Fiscalía General de la República, la Universidad de La Habana, la Policía Nacional Revolucionaria y la Federación de Mujeres Cubanas. Tres meses después, anunciaba Cubadebate que la línea 103, que previamente atendía casos vinculados con el consumo de drogas y ofrecía asistencia sobre Covid-19, incluiría a víctimas de violencia de género.

Más allá de estas iniciativas, grupos de activismo y diversas organizaciones de la sociedad civil abogan por una línea telefónica específica para la atención a víctimas de violencia de género, así como por refugios para albergar a mujeres y niños en esta situación, al amparo de una ley integral contra la violencia de género solicitada a la Asamblea Nacional del Poder Popular. No obstante, dicha propuesta no ha sido incluida en el cronograma legislativo reciente, ni fue reconocido el feminicidio como figura legal en el Código Penal aprobado en 2022. Además, no solo son preocupantes la violencia física y el feminicidio como su última expresión. A ellos se unen la violencia psicológica y económica catalizada por otros factores resultantes del encierro, como “la convivencia obligatoria, junto al mal manejo de la ira y la dificultad para el control de las emociones”. Cabría preguntarse, entonces, cómo ocurre la crianza en estos espacios y cómo afecta la salud mental de las madres el no poder escapar del ciclo de violencia y ofrecer alternativas a sus hijos.

¿Cómo sobreviven hoy las madres que continúan dependiendo de salarios que no alcanzan? (Foto: Alba León).

Por otra parte, podemos pensar en las miles de mujeres contratadas en el sector público que fueron enviadas a sus casas con régimen de teletrabajo. No solo tenían que cumplir con plazos de entrega de informaciones, documentos, investigaciones, cualquier cosa que avalara un “trabajo realizado” para justificar un salario. Tenían que hacerlo mientras preparaban desayunos, almuerzos, comidas, limpiaban mocos, salían a hacer horas de colas, entretenían a los hijos en casa, lidiaban con ataques de ansiedad y se daban dos galletas frente al espejo porque “si otras pudieron, yo no voy a ser menos”. Las que trabajaban en el sector privado corrieron con igual o peor suerte, del mismo modo que las que subsistían gracias a actividades económicas informales. Con muchos negocios cerrados, con la capacidad de movimiento restringida, la mayoría de ellas quedaron desempleadas, sin un respaldo económico para satisfacer las necesidades básicas propias y de su prole.

La feminización de la pobreza no es un secreto para nadie, sobre todo en entornos económicos tan fluctuantes y precarios como el cubano. La imposibilidad de pasar largas horas en colas obligaba a comprar en el mercado negro, con exiguos salarios que apenas alcanzaban para lo básico. En un país altamente machista, la responsabilidad económica y la carga mental de la subsistencia siguen estando sobre los hombros de las mujeres. Es por eso que también, durante la pandemia, nacieron muchos de los emprendimientos que de manera exitosa ―o no― han sido liderados por estas. Quienes tuvieron alguna ayuda, alguna idea novedosa, algún saber adquirido, decidieron convertirlo en un nuevo camino para sostenerse a sí mismas y a sus hijos. En algunos casos abandonaron sus profesiones originales (no sin antes atravesar, quizás, un proceso de duelo) y apostaron todas sus energías, desvelos y recursos a los nuevos proyectos. Habría que hacer un estudio para conocer cuántas profesionales han abandonado su carrera por falta de conciliación con otros aspectos de la vida, no ya en términos de horarios, sino por los muy bajos salarios que ofrecen las instituciones estatales en el contexto de una economía dolarizada donde la remuneración mensual promedio ronda los 12 dólares (tomando como referencia el valor del cambio de divisa en el mercado informal).

Por último, habría que preguntarse cómo sobreviven hoy las madres que continúan dependiendo de estos salarios, que no alcanzan para comprar ni siquiera una bolsa de leche y un cartón de huevos a la misma vez. Existe una responsabilidad que es del Estado, del gobierno y sus ministerios, de las leyes y programas implementados o en proceso de ser aprobados, a la vez que una crisis sistémica y un corpus cultural que trasciende estos actores y se expande en el campo social.  De tal suerte, aquellos elementos que afectan hoy la salud mental materna tienen expresiones tanto a nivel macro como en microespacios donde priman la desigualdad, la discriminación, la violencia, la naturalización de estereotipos y la precariedad económica, los cuales impiden el acceso pleno a una alimentación, educación, salud, seguridad y ocio de calidad.

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¿Cuántas profesionales han abandonado su carrera por falta de conciliación con otros aspectos de la vida? (Foto: Ismario Rodríguez).

Desde mi experiencia como madre y mujer trabajadora, entre los factores que más han afectado mi salud mental están: la violencia obstétrica que sufrí desde el embarazo; la “idealización de la maternidad”, que se puede traducir en la desinformación que existe sobre la maternidad y la crianza, la cual es replicada por las instituciones cubanas; el exceso de cargas en los cuidados, que también es responsabilidad del Estado; la violencia de género que sufrí —y todavía sufro— cuando no se tiene en cuenta mi maternidad en entornos laborales; y, sobre todo, que no me alcance el dinero para cubrir las necesidades básicas de mis hijos y maternar dignamente.

En Cuba, para nadie es un secreto, se materna precariamente. Y, si bien este no es el único país del mundo donde el debate hacia la protección de los derechos de las madres no se prioriza lo suficiente, es en el que vivimos, en el que maternamos. Lo que no se nombra no existe; por tanto, hasta que se cuestione desde todas las violencias que la atraviesan, hablemos de salud mental materna para que deje de ser innombrable.

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Algunos de los siguientes testimonios fueron grabados en apagón.

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Irán Capote, 34 años. Consejo Popular Celso Maragoto, Pinar del Río

Mi madre se ha puesto a cocinar con leña. Sale cada dos días hacia el monte y corta marabú con un hacha de poco filo. Mi madre tiene 50 años y ha vuelto al rito de los años 90. Solo así puede preparar la comida de toda la familia, de sus padres, su nieto y sus abuelos. Hace años cambiaron sus cocinas de petróleo por cocinas de electricidad cuando la “revolución energética”.

Desde la ciudad, a veinte kilómetros de mi madre, todo lo que puedo hacer es no volverme un problema más para ellos.

Desde la ciudad, a veinte kilómetros de mi familia, me resisto a contarles que apenas puedo comprar comida, que la vieja del CDR (Comité de Defensa de la Revolución) se negó a darme la tarjeta de compra en el quiosco por no ser el propietario de la casa prestada en la que vivo.

Desde la ciudad, a veinte kilómetros de ellos, no les digo que ya no tengo arroz, ni pollo y que he tenido que reunir para comprar unas libras de boniato y picadillo. Para mí. Para mis mascotas. Para mi hermano que trabaja 18 horas al día y llega a la casa de madrugada, en apagón; comerse fríos los boniatos y luego acostarse a sudar en el colchón al acecho de los mosquitos.

Desde la ciudad, a veinte kilómetros de mi familia, no soy capaz de decirles que me vencí, que esta realidad me supera con creces y apenas tengo cabeza para escribir.

Desde la ciudad, a veinte kilómetros de mi familia, trago en seco antes de responder la llamada de mi madre y decirle: “Aquí, mami, guapeando, tú sabes…”.

Vecinos de Pueblo Nuevo, Matanzas, sentados en la calzada (Foto: Lien Villavicencio Cabrera).

 Yenny Ferreiro, 45 años. Consejo Popular Colón, Sancti Spíritus

El asunto de los apagones siempre ha sido un problema. En otros momentos, cuando han salido las termoeléctricas de circulación por mantenimiento –según ellos– o cuando no ha habido combustible –según ellos– ha sido diferente. Eran más las horas que teníamos electricidad que las horas de apagón. Sin embargo, en esta última etapa, los últimos 15 días, eso ha cambiado; ya no son apagones, son alumbrones. En Sancti Spíritus hemos tenido jornadas con solamente cuatro horas de corriente en el día y cuatro horas en la noche, incluyendo la madrugada.

Durante esas cuatro horas de fluido eléctrico se supone que tenemos que hacerlo todo. A las personas que estamos en la casa puede ser que nos alcance el tiempo, por ejemplo, para hacer almuerzo y comida juntos, incluso no teniendo gas y suponiendo que tengamos los equipos electrodomésticos necesarios, claro, dígase olla arrocera, olla reina, etc. Ahora, las personas que trabajan en la calle, que no regresan a su casa hasta las cuatro o cinco de la tarde, no pueden adelantar la comida. ¿De qué manera van a resolver ese problema si hay un apagón de seis de la tarde a doce de la noche? ¿Cómo van a cocinar? ¿Qué van a comer?

Familia intentando encender la planta eléctrica en El Naranjal, Matanzas (Foto: Lien Villavicencio Cabrera).

Antiguamente en Sancti Spíritus había una planificación por horas: un día era “mejor para cocinar” y otro día era “mejor para dormir”. Ya no. Todo eso cambió. Diez o treinta minutos antes del apagón sale el anuncio en Telegram y no tienes tiempo de nada. Incluso lo informaron así: que ya no existiría una planificación; los cortes eléctricos se producirían en dependencia de las decisiones que se tomaran en cuanto al combustible, al déficit.

¿Cómo un niño, un adolescente que pasó la noche entera sin dormir porque le quitaron la corriente de ocho a doce de la noche y luego se la volvieron a quitar a las cuatro de la madrugada, hasta las diez de la mañana del otro día, se puede levantar a las seis para ir a la escuela a pie y estar el día entero recibiendo clases? ¿Después de tomarse qué desayuno, cuando esos niños no tienen leche y el pan prácticamente viene cada tres días a la panadería? ¿A merendar qué, cuando a los padres no les alcanza el salario para comprar lo que venden en la calle? ¿Puede ese niño tener deseos de estudiar, de ir a la escuela, de rendir en las asignaturas para obtener buenos resultados y tener un acumulado que le permita acceder a una carrera universitaria?

Además, cuando llegan a la escuela algunos maestros no están, porque al igual que esos niños, ellos también pasaron la noche entera sin dormir y están pensando en que, si no dejan la comida preparada antes de irse a trabajar, sus hijos no tendrán alimentos por la noche. ¿Qué es más importante: la comida de sus hijos o impartir clases?

En mi familia sobrevivimos mejor porque ni mi mamá ni yo trabajamos en la calle. Solo tenemos que estar pendientes de cuándo van a quitar la electricidad para poder cocinar, lavar, y hacer todas las tareas de la casa. Pero si cocinas mucho (nosotros somos cuatro: comida para cuatro personas, almuerzo y cena, es mucho), lo que sobre, guardado en el refrigerador, se echa a perder. La leche –si por casualidad se la compramos extremadamente cara a un guajiro que tenga una vaca– tenemos que hervirla todos los días para que no se descomponga; entonces tienes que cocinar con carbón en el patio porque también se acaba el gas.

Hay que hacerle un cuento. Mañana tiene que ir a la escuela. Matanzas (Foto: Lien Villavicencio Cabrera).

Yadira Hernández*, 36 años, dos hijas. San Luis, Santiago de Cuba

A nosotros nos ponen la corriente entre cuatro y seis horas al día. Ejemplo: de 8:00 a.m. a 3:00 p.m., apagón; de 7:00 p.m. a 2:00 a.m., apagón de nuevo. Es una tortura insoportable. Los refrigeradores botan agua todo el tiempo porque no les da tiempo a enfriar. Me paso la noche entera espantando moquitos y abanicando a las niñas, bañadas en sudor. La noche entera con los ojos pelados, abiertos, porque no me puedo dormir, velando la corriente para cargar el teléfono.

Hoy mandé a las niñas a la escuela porque tenían una competencia y estaban entusiasmadas. Si no hubiera sido por eso se hubiesen quedado durmiendo. Regresé al mediodía del trabajo y pensé en acostarme un rato, aunque sea media hora, para sentarme luego a trabajar en la computadora, pero quitaron la electricidad. Ni dormir ni trabajar. Es que no te dejan hacer nada.

La jornada laboral apenas se aprovecha por la falta de electricidad. No todos los documentos que redacto en mi perfil pueden ser manuscritos y, aunque pudiese escribirlos a mano, mi centro laboral no es el más iluminado que digamos. Sin embargo, las altas esferas cada día exigen más informes, más papeles; cada día inspeccionan más, sin tener en cuenta nuestras dificultades.

Las dos horas de corriente son para bañarse y hacer la comida. Matanzas (Foto: Lien Villavicencio Cabrera).

Entre apagón y apagón, metidas en el laboratorio, como pasó a llamarse la cocina de la casa gracias al desordenamiento monetario, tratamos de inventar una comida medianamente decente para mal alimentarnos. Lo podemos hacer porque no dependemos de la electricidad para cocinar, tenemos gas y carbón. Podemos decir que somos afortunados. Tenemos con qué cocinar, el qué es otra cosa.

Por otro lado, el nivel de violencia que existe es terrible. Nada más oyes que si un machetazo o una puñalada. Independientemente de que este pueblo toda una vida ha sido violento, el nivel de estrés que hay en la calle, la preocupación, tiene a la gente alterada. Los problemas económicos han acrecentado los problemas sociales. Todo se junta. No hay agua. No hay electricidad. No hay comida. No hay dinero. No hay nada. Tampoco hay vergüenza, respeto.

Mipyme que trabaja 24 horas. Los trabajadores usan linternas. Matanzas (Foto: Lien Villavicencio Cabrera).

Esther Vera*, dos hijos. Santiago de Cuba

Amanecí sin corriente. La pusieron a las siete de la mañana un rato y una hora después, cuando fui a cruzar la calle, se apagaron los semáforos. A veces se forma un quita y pon de la corriente que no te da tiempo a desconectar los electrodomésticos. Dentro de poco empieza la gente a quejarse de que se le han quemado los equipos. Tampoco hay conexión a Internet. Es un apagón digital. Te quedas sin nada. No tenemos gas desde hace casi una semana. Hay tres listas de espera. Hoy fui a anotarme y no están anotando. Y el gas sin llegar…

Como se ha pasado la madrugada sin corriente, en la panadería tampoco está listo el pan. Yo salgo y resuelvo algo para que mis hijos desayunen, pero tengo vecinos que no tienen dinero para comprar pan y han decidido no enviar a los niños para la escuela sin desayunar.

Karima Rodríguez, 41 años. Consejo Popular Ceferino Fernández Villa, Pinar del Río

Hemos tenido que deshuesar las carnes y trasladarlas a la nevera de casa de mi hermano, que es herméticamente cerrada, para que se mantengan. Como apenas tenemos dos o tres horas de corriente al día, freímos el pollo por cantidad para que la carne se conserve.

Yo prefiero que las pocas horas de electricidad sean en la noche para que mi hijo de ocho años pueda dormir con el aire acondicionado. Por supuesto que ya el niño, a su corta edad, detesta este país. Estamos esperando que nos llegue el parole desde enero del año 2023. Estamos medio muertas ya.

Sólo cuatro horas de corriente en el día en el Reparto Armando Mestre, Matanzas (Foto: Lien Villavicencio Cabrera).

El Carly, 33 años. Consejo Popular Hermanos Cruz, Pinar del Río

En mi casa estamos todo el tiempo preocupados por abrir el refrigerador lo menos posible. ¿Dormir? Hace rato no lo hago. La gente está tirada en los portales, buscando la vía para dormir lo más fresco posible; algunos colocan mosquiteros fuera de casa. Todo se invirtió, la preocupación ahora es que venga la luz el tiempo suficiente para poder subsistir las próximas 24 horas con un mínimo de condiciones. Tener energía eléctrica a cierta hora, por ejemplo, a la hora de comer, significa que vas a estar toda la madrugada sin nada.

Idania Rodríguez Hernández, 52 años, Florencia, Ciego de Ávila

Cortan la electricidad a las cuatro de la madrugada y la ponen a las diez de la mañana. Después sucesivamente cada cuatro horas, otras cada cinco. Unas veces son cortes programados, pero otras, cuando menos te lo esperas, te quitan la luz y te quedas a medias.

Vivo con una de mis hijas y uno de mis nietos y a veces no tenemos nada. Los refrigeradores los tenemos pelados. Un adulto puede aguantar, pero los niños no. Cuando dicen “tengo hambre”, “quiero comer”, y son las diez de la noche y no has podido hacer ni un bocadito… El problema es que la libra de pollo está a 350 pesos cubanos (CUP), una libra de carne de cerdo a 500 CUP, un huevo a 100 CUP. Nosotros no podemos con nuestro salario. Estamos pasando necesidad. Mi otra hija vive sola con sus dos niños. Está sequita. Imagínate, sola y con dos niños, uno de dos años y la otra cumple cuatro ahora en junio.

Tenemos que cocinar con la leña que encontramos en el monte. Los vecinos son buenos. Nos ayudamos. Pero si nosotros estamos pasando necesidad, imagínate los viejitos con su insuficiente chequera, algunos encamados. La necesidad más grande del mundo.

Cansados de esperar en El Naranjal, Matanzas (Foto: Lien Villavicencio Cabrera).

Jessica Toirac, 23 años, Baracoa, Guantánamo

Los apagones y el hambre son horribles. No es justo. El calor, la madrugada entera sin corriente, al otro día levántate a inventar, a ver qué cocinas, a ver qué inventas de comida. Mosquitos y enfermedades. Es una pesadilla total.

A la bodega no llega nada, todo tienes que comprarlo por la calle y a precios altos. El salario mínimo de un trabajador no alcanza. Si compras arroz, no puedes comprar picadillo; si compras picadillo, no puedes comer frijoles. Se pasa mucho trabajo para llevar un plato de comida a la mesa. Además, en Baracoa no hay gas; aquí el gas de la gente es el carbón.

Saúl Estévez*, 21 años, Cumanayagua, Cienfuegos

La zozobra. No podemos comprar comida y guardarla porque se descompone. Yo vivo con dos personas mayores, mis dos abuelos, que desgraciadamente sufren mucho. Mi abuela está recién operada y necesita cuidados especiales: no puede coger calor en la zona de la intervención quirúrgica, etc., y un apagón siempre complica las cosas. Mi papá es cuentapropista y cada vez que se va la corriente es un día que no gana dinero, una entrada menos.

Lo peor es que los apagones te afectan psicológicamente. Te cambian la rutina y te quedas sin ganas de hacer nada. No puedes cocinar, no puedes bañarte porque no tienes agua, no puedes planchar, no puedes trabajar. El cubano ha normalizado la miseria porque es lo que vive diariamente. Pero esta agonía cotidiana no se debe normalizar.

La planta eléctrica no funciona. Matanzas (Foto: Lien Villavicencio Cabrera).

* Algunos nombres han sido cambiados a petición de las personas testimoniantes.

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Exigir recursos que nos permitan cuidar dignamente viene también desde el deseo de ser libres. Quienes más sufren por la crisis que se vive en el país tienen necesidades muy urgentes que resolver. Exigir “corriente y comida” es, también, un grito de Libertad en Cuba. Si no entiendes eso, la carga doméstica no la llevas tú. Y me cuesta tener que explicarlo, pero estoy cansada de que el trabajo doméstico no remunerado sea invisible. Porque te pasas la vida haciéndolo todo, en la retaguardia, mientras el resto piensa que no haces nada. 

¿Qué tiene que ver la exigencia de “corriente y comida” con la Libertad?

Primero, debemos entender que es injusto cuestionar reclamos tan específicos. Pedir que griten o exijan otra cosa demuestra, una vez más, que las tareas de cuidado se dan por sentado y que la sociedad cubana sigue siendo machista como resultado de un Estado que maquilla y/o retrasa sus políticas de género. Con una Federación de Mujeres Cubanas (FMC) que responde a los intereses de quienes dirigen el país y no a las miles de mujeres que cuidamos precariamente y somos víctimas de constantes violencias. Por poner un ejemplo que lo reafirma, durante las protestas, la cuenta oficial de la FMC tuiteó: “Ningún intento de desestabilización amedrenta al pueblo de cubanas y cubanos dignos que sabemos muy bien que la causa fundamental de nuestras dificultades es el bloqueo inhumano del gobierno de EEUU desde hace más de 60 años. #MujeresEnRevolución” (sic). Otra palmadita en la espalda a los que han provocado la crisis en la Isla con su administración ineficiente. En otro momento pudiéramos hablar de quiénes son las verdaderas “Mujeres en Revolución”. 

Segundo, parafraseando la reflexión que hacía una amiga ayer, puede que muchas de esas mujeres hayan sufrido violencia machista al interior de sus casas por no poder proveer los cuidados “que le tocan”, y puede que en la colectividad de exigirle al Estado “corriente y comida”, aunque también conlleve riesgos, vean una salida a lo que viven individualmente. A eso le agregaría que en un país donde las mujeres realizamos el doble de horas de trabajo doméstico no remunerado que los hombres —según datos de la Encuesta Nacional de Igualdad de Género en 2016—, donde muchas han tenido que renunciar a sus puestos de trabajo para cuidar y, encima, esos cuidados se ejercen sin recursos; la violencia machista que viven las cuidadoras no es solo doméstica y personal, también viene del Estado. Y exigirle a quien te oprime que resuelva tus demandas (aunque sepamos cómo operan las estrategias de manipulación de los opresores), también es exigir libertad. O, yendo más a lo sentimental: ver que no estás sola, sino que eres parte de una multitud de mujeres que tampoco sabe qué cocinar tras 12 o 16 horas sin electricidad; con hijos camino a la escuela sin desayunar o sin dormir; que el reclamo no es de una, sino de muchas; te vuelve un poco más libre.

Tercero, lo evidente: el miedo. Con un 11J como precedente, las personas temen el castigo que ha venido tras la protesta pacífica. Ahí están las cárceles cubanas llenas de presos políticos con condenas injustas, entre ellos más de 50 mujeres. En el caso de estas, el miedo a ser condenadas tiene un trasfondo: “¿quién cuida de los míos si yo no estoy?”. Hace poco leía un tuit que explicaba por qué las estadísticas de suicidio son más alta en hombres y cómo las mujeres suelen recurrir a métodos, digamos, “menos efectivos”; otra cuenta citaba el tuit original y “abría el melón” de los cuidados como contención de las mujeres ante el deseo de suicidarse. En ese sentido, es más razonable exigir, al menos, las necesidades básicas para enfrentar la crisis: resolver lo urgente y conservar la libertad para seguir cuidando. Habrá quienes digan, incluso, que no vale la pena pedir “corriente y comida”, si todo va a seguir igual. Y, aunque entiendo el punto, no tiene por qué ser así si vemos cada manifestación como una enseñanza para el pueblo cubano, que cada vez aprende más cómo cuidarse.

Por último, tenemos que acabar de asumir el trabajo doméstico no remunerado como sostén de la sociedad. Quienes salen a trabajar cada mañana y regresan a las tantas de la noche no podrían hacerlo, de manera constante, si en casa no hubiera alguien “adelantando”. La logística de los cuidados, estar pendiente de qué hace falta para tenerlo todo listo y, en muchos casos, también llevar un trabajo remunerado fuera de casa en paralelo, es el día a día de muchas mujeres cubanas. Exigir a las autoridades pertinentes la resolución de las afectaciones electro energéticas y que aumente el abastecimiento de alimentos reivindica, sobre todo, los derechos más básicos de las personas cuidadoras dentro de un sistema que las vulnera. Un sistema que, además, mantienen en pie. Si no hay quien cocine, lave la ropa, cuide hijos, ancianos o enfermos de manera gratuita, la estructura político-económico-social tiembla, eso lo sabe el Estado. Pero las cuidadoras, entre apagón y apagón, la leche que no alcanza y la comida que se descompone en el refrigerador, tienen muchas más cargas y, por tanto, son menos libres.

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“Con el varón la lactancia materna exclusiva fue por más de un año, porque cuando intenté introducirle los alimentos, a partir de los seis meses, fue imposible. Todo lo botaba. Cuando entró al círculo pasaba el día sin comer, hasta que yo llegaba con su tetica. Casi por casualidad descubrí que le gustaba el espagueti, y así pude «complementar» una lactancia que duró casi dos años y medio. Con mi hija la historia fue más larga, porque la lactancia duró cuatro años”.

Los beneficios de la leche materna los conocía a la perfección, pues más de una vez Mercedes escuchó a su madre hablar sobre ese asunto. Aun así, evoca los constantes cuestionamientos de vecinas y colegas: “tienes que darle malanga”, “agüita de arroz”, “los estás matando de hambre”. Eran, tal vez, los modelos de un contexto social que no privilegiaba la lactancia materna con la fuerza que hoy lo hace. De hecho, fuera del entorno médico que la rodeaba, no recuerda que se le prestara especial atención al tema. “Tal vez esa información no llegaba al Marianao profundo”, dice y suelta una carcajada.

Con solo un año, los niños de Mercedes parecen “bebés de compota”. En las fotos tienen las piernas y los brazos llenos de “rollitos”, y los cachetes de la niña sobresalen en un rostro de ojos negros pequeños y brillosos. “Mis períodos de lactancia fueron perfectos, no puedo describirlos de otra manera. Nunca sentí dolor en los pechos, no recuerdo siquiera una mordida, de ninguno de los dos, y ellos jamás tuvieron problemas con el peso o de otra índole”.

Dice Mercedes que lo hizo todo prácticamente sola. De sus padres recibió el apoyo mínimo, pues ambos trabajaban, y con el padre de los niños ocurría algo similar, pues su profesión lo mantenía largas temporadas fuera de casa. ¿Cómo lo logró? Una media sonrisa esquiva la pregunta, porque su “cómo” no tiene certezas, ni siquiera ahora que la adultez de los hijos le permite valorar la maternidad desde la experiencia de los años. “Hice lo que creí correcto desde mi estilo de vida, desde la mujer que era y los principios que tenía. Me agoté mucho, dejé de dormir mucho”.

Mercedes tiene ahora 56 años, es máster, profesora universitaria y madre. Lactó de manera exclusiva y a libre demanda durante años. Apostó por una educación sin maltratos físicos o psicológicos, y hasta la discusión del Código de las Familias no supo lo que era la “crianza respetuosa”.

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Durante la pandemia de COVID-19, etapa que evidenció —quizás como ninguna otra— la carga doméstica de quienes cuidamos, surgieron, a través de las redes sociales, grupos de acompañamiento enfocados en la maternidad. Básicamente, redes de apoyo para compartir conocimientos y experiencias asociados al embarazo, la lactancia, la alimentación y la educación temprana. Para quienes los conforman y participan de ellos de manera activa, han representado una alternativa para aligerar las cargas, sobre todo emocionales.

Sin embargo, salirse de los métodos de crianza que promueven estas comunidades, cada vez más populares, significa, cuando menos, que como cuidadora “lo estás haciendo mal”. La lactancia materna exclusiva como bandera, las clases dirigidas a las “mamis” para aprender sobre gestión emocional o la “policía” nutricional se venden como soluciones para todas las realidades, sin tener en cuenta lo individual de cada experiencia de cuidado.

¿Quiénes “cumplen” ya no seis meses, sino dos años la lactancia materna? ¿Quiénes tienen acceso a frutas, vegetales o cereales y pueden prescindir de la compota de la bodega? ¿Quién puede permitirse juguetes y espacios más respetuosos que acompañen la crianza de sus hijes? En Cuba son pocas personas.

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El Decreto-Ley 56/2021 “De la maternidad de la trabajadora y la responsabilidad de las familias” establece, para la gestante, una licencia de carácter obligatorio durante el período pre (seis semanas) y posnatal (doce semanas) “para garantizar su descanso ante la proximidad del parto, así como su recuperación posterior y la atención del menor”. Asimismo, en el artículo 40.1 del capítulo IV (“De las licencias complementarias de la maternidad”) se dictamina que la madre o el padre incorporados al trabajo tienen derecho a “una hora diaria retribuida para la lactancia materna y un día de licencia retribuida cada mes para concurrir al centro asistencial pediátrico” hasta que el menor cumpla un año. La problemática está en que si bien están regulados esos permisos, de nada sirven cuando luego, llevados a la práctica, el centro laboral no queda cerca del menor, o no se han creado los espacios para lactar dentro del mismo, o las campañas educativas dirigidas a todos los agentes involucrados (Estado, familia, centros laborales, instituciones de salud y comunidades) no funcionan o no existen.

La Semana Mundial de la Lactancia Materna se celebró en Cuba durante la primera semana del pasado agosto. Bajo el lema “Facilitar la lactancia materna: marcando la diferencia para las madres y padres que trabajan” se discutieron en conferencia de prensa los objetivos por cumplir en los años próximos; entre ellos, aumentar el índice de lactancia materna exclusiva en el país a no menos del 50% para 2030, pues, según datos de la Encuesta de Indicadores Múltiples por Conglomerados (MICS, por sus siglas en inglés), en 2019 solo el 40,9% de las madres cubanas lactaban de forma exclusiva.

Según la nota de prensa que cubrió el encuentro, Dagoberto Rivera, coordinador del Programa de UNICEF Cuba, cuestionó “cuánto se invierte en [tratar] algunas enfermedades crónicas que son prevenibles si la lactancia materna se da en los primeros seis meses fundamentalmente”, y reconoció que las familias son más productivas laboralmente cuando no tienen que preocuparse por la salud de sus hijos.

En este sentido, cabría preguntarse qué necesitan las familias para sostener la lactancia exclusiva. Si bien es cierto que la lactancia materna beneficia no solo a bebés sino también la salud física de quienes lactan, hace falta más que amor para sostenerla: redes de apoyo, alimentación saludable, descanso, acompañamiento profesional, educación y recursos que no están al alcance de todas las familias cubanas.

¿Al Estado le preocupa realmente la salud de las infancias, teniendo en cuenta que las condiciones para establecer una lactancia materna por un mínimo de seis meses no están creadas y suelen ser hostiles? ¿Le preocupa que las familias sean más productivas y ahorrar recursos para tratar enfermedades crónicas? En realidad, más allá de celebrar una “semana”, ¿qué hace el Estado para promover y proteger la lactancia materna?

Entonces, ¿qué pasa cuando una madre decide conscientemente que no quiere lactar? ¿Las campañas para promover la lactancia materna en Cuba las tienen en cuenta? Y cuando esta no funciona, ¿de qué otra forma se construye el apego? Tal es el caso de Laura Rodríguez, madre y psicóloga que, luego del estrés por el ingreso hospitalario de su bebé de dos meses, dejó de producir leche.

“Imagina la culpa tan grande que tuve por no poder seguir amamantándolo. Como si eso fuera mi culpa, como si fuera el fin del mundo. El proceso fue bastante suave, pues no la perdí totalmente. Cada vez tenía menos y le introduje la leche en polvo normal de la bodega. Yo no tenía para darle NAN*, que era lo que se usaba en esa época… ¿Quién podía? Creí que era una mala decisión, pero no tenía opción. Incluso en el hospital me arriesgué a que otra mamá amamantara a Lucas, sin saber si ella padecía alguna enfermedad, pero quería, por encima de todo, que él estuviera bien y pensaba que eso solo lo lograría con leche materna”.

Quizás si Laura hubiera recibido acompañamiento profesional sobre lactancia materna habría logrado relactar a su bebé tras el ingreso. De cualquier forma escogió la lactancia artificial, que tan mala fama tiene dentro de las comunidades prolactancia cubanas. Ahora existe la Liga de la Leche, un proyecto que orienta y acompaña a personas lactantes, pero puede que no sea suficiente.

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El tema de las redes sociales sigue siendo polémico y complejo. A menudo vemos experiencias ajenas sobre modelos de crianza, lactancia materna y destete dirigido por el bebé (baby-led weaning). Parece fácil, pero en realidad es un camino difícil de transitar, sobre todo en la Isla. Y el problema no está en visibilizar estas prácticas, sino en hacerlo sin considerar los privilegios de quienes pueden ejecutarlas tal y como indica el manual.

Ello, a su vez, está directamente relacionado con una visión de la maternidad en singular, que anula la diversidad de experiencias al maternar y omite la influencia del contexto sociocultural en la forma en que criamos.

No es justo, mucho menos empático, dialogar o cuestionar las maternidades sin conciencia de clase. “El costo emocional de sentirse enjuiciada en todo momento por cómo una lleva a cabo su maternidad —dice la psicóloga Dachelys Valdés Moreno— es devastador para las madres; para mi identidad como madre y para mi autoestima como persona. Y lo entendemos, porque todas hemos estado ahí”.

“Solo hay que entrar en una casa, ejerza el tipo de crianza que ejerza, para comprobar que no hay un patrón fijo, porque criar significa intentar que confluyan las necesidades de la criatura y de la madre con el entorno donde se desarrolla la crianza y las circunstancias de cada una. En ocasiones se trata simplemente de sobrevivir en entornos hostiles con la crianza (dentro de un sistema hostil, o dentro de un matrimonio hostil). Por ese motivo, los análisis simplistas no caben en esta ecuación”, ha escrito Julia Cañero en el artículo periodístico “Cinco errores frecuentes en el discurso feminista sobre la maternidad”.

Tampoco cabe seguir hablándoles a las “mamis” como si los “papis” no existieran, como si el acto de criar, de educar, no estuviera acompañado por otros familiares y amigos, ya sea desde la presencialidad de una convivencia o desde la distancia. Como si la mayoría de los niños y niñas a partir de los dos años no asistieran a cuidos particulares o círculos estatales; como si no estuviéramos lidiando desde el embarazo con un Sistema de Salud Pública al que le es suficiente un “nacido vivo” —y el resto pareciera no contar—.

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Aunque resulta evidente que las “teorías de la crianza” no son imprescindibles para educar con apego, amor y respeto, también es cierto que el aprendizaje a partir de ellas o de compartir experiencias es imprescindible para reconocer otros modos de hacer. Máxime en el caso de la maternidad, donde muchas veces se repiten los patrones más cercanos: “así lo hizo abuela”, “así lo hicieron conmigo”.

Hoy, aunque más amplio que ayer, el abanico de herramientas para maternar desde una estabilidad física y emocional que forme hijos sanos (física y emocionalmente) y amados parece reducirse a los estándares más publicitados del momento: crianza respetuosa, lactancia materna exclusiva, alimentación natural…

Y el problema no es socializar maneras que, efectivamente, no están ancladas en el imaginario colectivo de muchos cuidadores en Cuba (las discusiones del Código de las Familias lo demostraron). Lo peligroso es hacerlo sin reconocer los privilegios de clase que entrañan, mientras se excluye o etiqueta a los cuidadores que no se ajustan a los esquemas de moda.

Se debe seguir apostando por una red de cuidados en tribu. Porque hay personas que cuidan solas. Porque hay redes que no bastan. Porque no todos los hijos demandan el mismo tipo de cuidados. Porque a veces el dinero no alcanza para la alimentación “natural”. Porque en esta Cuba de crisis en crisis desaparece todo lo imprescindible. Porque las madres se agotan, los cuidadores se agotan. Porque se necesita más aliento y menos juicio.

Frente al debate público, pareciera que no todos los modelos de maternidad, de cuidados, son válidos. Pero, posiblemente, todos los que están intentando hacerlo mejor sí lo sean. Hoy, por lo menos, que la libertad no sea un antónimo de la maternidad.

*Fórmula de leche infantil creada por Nestlé.

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Yanirys teme por la vida de Ashley, su hija. Sabe que la enfermedad está avanzando y cree que no podrá aguantar. La única esperanza que le queda es que se acelere el proceso para realizarle el trasplante de hígado que requiere Ashley, en Madrid, España, como le han prometido. “Nos dijeron que eso iba a pasar, que la iban a operar en España, que solamente faltaba una firma de Madrid para poder ir para allá. No cuándo, ese cuándo nunca nos lo dijeron. Puede ser de aquí a un año o dos, y me parece que mi niña no va esperar de aquí a dos años porque ya bastante malita está”, cuenta a Periodismo de Barrio. “No sé por qué este gobierno hace esto con estos inocentes”, dice.

El 13 de octubre de 2021, Yanirys se convirtió en madre tras una cesárea. Vive en el reparto 5 de Septiembre, en Pinar del Río, junto a su madre y padrastro. Es madre soltera, tiene solo 25 años y, confiesa, le ha tocado enfrentar esto así: de una. Ashley Manuela Echaide Mesa, su hija, que recién cumplió los dos años, nació con atresia biliar, una enfermedad rara que afecta las vías biliares al bloquear los conductos que permiten el drenaje de la bilis, lo que hace que esta se acumule en el hígado y provoque el fallo de otras funciones vitales. Se da en recién nacidos y lactantes pequeños; no es hereditaria, contagiosa, ni se puede prevenir. En Cuba tiene una incidencia estimada de 1 entre cada 21.078 nacidos vivos, según un estudio publicado en la Revista Cubana de Pediatría en el año 2018.

“Cuando mi bebé nació, para los médicos [tenía un] perfecto estado de salud, pero a varios días de haber nacido comenzó a ponerse amarilla y ellos habían detectado que era un íctero, que con el sol podría desaparecer. Pero qué va, cuando alcanzó un mes y medio el íctero se fue prolongando aún más. Las cacas empezaron a tornarse de un color blanco, y más y más amarilla ella. A los tres meses fue que detectaron que tenía una atresia biliar. Los pediatras de aquí de Pinar del Río siempre me decían que no tenía el peso suficiente, el abdomen sí estaba bastante distendido”, cuenta Yanirys .

En el mundo existen protocolos para la identificación temprana de enfermedades hepáticas en recién nacidos y lactantes. Tal es el caso de Yellow Alert, una campaña de sensibilización creada por la Children’s Liver Disease Foundation en Reino Unido. A partir de esta se ha diseñado una aplicación de descarga libre, avalada por Salud Pública y el Instituto de Visitación de Salud de Inglaterra, que incluye “información sobre los signos de enfermedad hepática en recién nacidos, pruebas y derivaciones para enfermedades hepáticas, y una carta de heces que permite a los usuarios comparar las heces de un recién nacido con una variedad de colores sanos y sospechosos”. El Programa de Atención Materno Infantil (PAMI) existente en Cuba no contempla, hasta ahora, ningún protocolo específico que ayude a las familias a reconocer los síntomas de las enfermedades hepáticas en edades tempranas de la vida.

Según la Guía de práctica clínica en atresia de las vías biliares, publicada en diciembre de 2020, esta enfermedad “tiene un curso progresivo hacia la cirrosis hepática en etapas tempranas de la vida, principalmente si de manera precoz no se realiza el diagnóstico (…) Por tanto, en la práctica médica es de vital importancia referir precozmente al lactante ictérico o con colestasis con sospecha de atresia de vías biliares a un centro especializado, ya que el tratamiento quirúrgico antes de los 60 días de vida se relaciona directamente con un mejor resultado, al obtenerse un mayor drenaje biliar posoperatorio”.

Para Ashley no fue así. El 1 de marzo de 2022, con casi cinco meses de nacida y una cirrosis hepática causada por la enfermedad, en el Hospital Pediátrico William Soler de La Habana le practicaron una portoenterostomía de Kasai. Este procedimiento quirúrgico, además del trasplante de hígado, es el único tratamiento considerado en la actualidad para estos casos. De acuerdo con la American Liver Fundation, la técnica consiste en reemplazar los conductos biliares bloqueados fuera del hígado con un tramo del propio intestino del bebé, que actúa como un nuevo conducto. El objetivo de esta intervención es brindarle al paciente una mejor calidad de vida, hasta que cumpla con los criterios establecidos para realizar un trasplante de hígado, si fuera necesario. En el caso de Ashley, debía alcanzar el año de edad, ya que aumenta el porcentaje de supervivencia al trasplante.

La portoenterostomía de Kasai resultó satisfactoria, cuenta Yanirys. Sin embargo, de regreso a Pinar del Río, tras dos meses de ingreso en La Habana, la niña desarrolló una hernia en el lugar de la incisión anterior, por lo que tuvieron que operar nuevamente. Veinticinco puntos por la portoenterostomía y quince más por la hernia.

Cuando Ashley cumplió un año y seis meses de edad, el 13 de abril pasado, Yanirys publicó en su cuenta de Facebook un video donde pedía ayuda para su hija. Fue compartido 851 veces y republicado por varias personas. Son casi tres minutos en los que, mientras pasan las fotos de Ashley, se escucha a una madre con la voz rota: “los médicos refieren que requiere de un trasplante de hígado lo más pronto posible, pero el país no cuenta con los recursos para hacer esa cirugía, por lo que pedimos una súplica por la vida de mi bebé, por favor. Yo puedo ser su donante, ya que contamos con el mismo grupo sanguíneo, pero no tenemos la forma de salir de Cuba para lograr este proceso. Por favor, les habla una madre desesperada”.

En una entrevista para Cubanet, Yanirys contó que el personal médico le recomendó irse de Cuba para salvar la vida de Ashley, porque “el país no cuenta con el suficiente personal médico ni con recursos para operar”. Con la idea de acceder a una visa humanitaria, Yanirys pidió que agregaran a la historia clínica de su hija la situación por la que atraviesa el país, que impide realizar estos procedimientos. Una exenfermera del Hospital Infantil William Soler —cuya identidad pidió no revelar— confirmó a Periodismo de Barrio que el personal no tiene autorización para escribir en la historia clínica estas situaciones específicas: “Eso se maneja interno. No tengo idea [de por qué], pero no se pone. En Salud Pública a los pacientes se manejan diferente cuando hay problemas internos (sic)”, afirmó. Entonces, ¿qué alternativa les queda a las familias con niñas y niños en espera de un trasplante?

El video de Yanirys llegó al Ministerio de Salud Pública. De allí la llamaron y ella, afirma, pagó 20.000 pesos cubanos para alquilar un carro que la trajera a La Habana, con su niña en brazos. Esperaba encontrar una respuesta a la situación de Ashley, pero lo que encontró fueron cuestionamientos por “hacer ruido” en redes sociales y una promesa de que el caso se tramitaría en el Hospital Infantil La Paz de Madrid, España: “Según el Ministerio de Salud [Pública], cuando nos citaron hace como tres meses, nos dijeron que estaban gestionando para operar a la niña en España, que faltaba solamente que el médico de aquí viajara hacia allá y se pusiera de acuerdo con el hospital que nos iba a recibir, que solamente teníamos que esperar un mes y pico o dos meses. Yo hablé con el médico de La Habana. Gracias a Dios, contactaron a los padres de los niños con esta enfermedad y nos dijeron que sí, que solamente faltaba una firma de Madrid para entonces poder ir para allá. Entonces, nada, esperando, esperando y esperando”.

Como Ashley, hay otros casos en Cuba que aguardan por una “firma” que debe llegar “de Madrid”, y de la cual no se tiene más información.

“Ellos me mintieron, y mi niño se murió”: la donación de Custodiol HTK que nunca llegó

El Servicio de Cirugía Hepatobiliopancreática y Trasplante (SCHT) del Hospital Pediátrico William Soler comenzó a funcionar en junio de 2006. Antes de esa fecha, según un reportaje publicado en MEDICC Review en 2016, “los niños cubanos que requerían trasplantes de hígado eran llevados a España, donde el equipo quirúrgico cubano también fue entrenado en el Hospital Infantil La Paz en Madrid”. Hacia finales de 2021 se habían realizado en ese centro 97 trasplantes hepáticos.

Cristian Miguel Bencomo falleció el 6 de agosto de 2023 con solo tres años. Como quien lo cuidaba durante los largos ingresos era su madre, su padre, Yoel Miguel Bencomo Godoy, hizo todas las gestiones posibles por salvar su vida. “Solo los padres de estos niños sabemos contra todo lo que tenemos que luchar. Lo que yo lamento es que tenía que haber iniciado [las gestiones] desde un principio, pero como siempre me estuvieron engañando, primero una cosa y después la otra y la otra, siempre un peloteo… Es triste todo lo que tuvimos que vivir, porque las cosas no dependían de uno mismo. Un padre da todo por su niño, y más en esta situación, pero no teníamos las cosas tampoco en las manos, obligado teníamos que contar con el Estado”, dijo a Periodismo de Barrio.

Yoel gestionó por su cuenta un donante, el dinero necesario para los pasaportes y un hospital en Italia dispuesto a atender a Cristian y realizar el trasplante. En mayo de 2023, tras casi dos meses de espera para intentar acceder al ministro de Salud Pública, José Ángel Portal Miranda, logró reunirse con su asesor y con la directora nacional del PAMI: “Yo les dije que lo único que me hacía falta era que ellos me dieran la visa humanitaria que estaba solicitando en ese momento”. En esa reunión, contó Yoel a Cubanet, dijeron que iban a estudiar esa opción. Luego recibió una llamada en la que le aseguraban que se iba a retomar la comunicación con La Paz, en Madrid, que querían priorizar el caso de su hijo y que se harían cargo de los gastos, “porque antes eso se hacía así”, aclaró.

Su lucha no fue solo por Cristian, “también era por todos estos niños que padecen de esta terrible enfermedad. Yo luché mucho, pero desde que mi niño falleció me desvinculé. Esos padres tienen que ir a por todas y contra lo que sea, porque ellos no aguantan más, y este dolor de perder a un hijo es lo más terrible del mundo. Yo enterré mi corazón con él”.

En mayo de 2022, el Hospital Pediátrico William Soler recibió una donación para el programa de trasplante hepático, enviada por Carlos Lazo, líder del proyecto Puentes de Amor. Según declaraciones del propio Lazo, varias organizaciones y médicos rechazaron ser parte del donativo “cuando supieron que venía para Cuba” ya que no tenían licencia, por lo que tuvo que gestionar el medicamento a través de un tercer país. El Custodiol HTK se utiliza para conservar órganos durante los trasplantes. En aquel momento el país no contaba con el medicamento y, según Lazo, había ocho pacientes en lista de espera para que se les realizara el procedimiento.

Cristian Miguel era el segundo en esa lista, asegura su padre Yoel durante la entrevista. “Eso [la donación] lo vio el país entero. Salió hasta por el noticiero. De hecho, a los pocos días me llamaron del William Soler, y en una consulta que tuve con mi niño me dijeron: ‘todo está garantizado, estamos en el buen camino y vamos a comenzar con esto’. Y, de repente, cuando vuelvo a ir al mes o dos meses, me dijeron que no se podía operar porque no había condiciones de nada”. Yoel afirma, además, que ninguno de los pacientes que estaba en espera pudo operarse, dato que no hemos podido confirmar para este trabajo.

Sin embargo, el 15 de septiembre de ese mismo año la prensa estatal dio a conocer que Roxana Romero Rodríguez, periodista del Sistema Informativo de la Televisión Cubana, donó parte de su hígado a una niña de tres años, cuya identidad no fue revelada. El procedimiento, anunció el padre de la donante en una publicación de Facebook, se realizó el 8 de septiembre. En el mismo reportaje, transmitido durante la emisión estelar del Noticiero Nacional de Televisión, se aseguraba que “para la intervención, en el hospital se recibieron donaciones”, y el Dr. Manuel González Fernández, entonces director del centro, confirmó que miembros de Puentes de Amor, representados por Carlos Lazo, “trajeron dos cargas de insumos para, no solamente hacer este trasplante, sino para poder hacer un grupo de transplantes de un grupo de niños que trasplantaremos en los próximos momentos (sic)”.

En el caso de Christian Miguel, cuenta su padre, “Nos dijeron que no estaba el team médico capacitado completo y que no había ningún tipo de recursos para estas operaciones. De hecho, se lo dijeron a todos los pacientes. La donación no sabemos ni dónde se metió”. Luego confiesa que quisiera crear una fundación en memoria de su hijo, para ayudar a las familias de las niñas y niños que esperan por trasplante hepático en Cuba: “yo quiero donar alimentos y medicamentos que son difíciles de conseguir. Estos niños llevan dietas específicas, porque tienden a desnutrirse. El Estado no nos da nada”.

¿Qué cuidados requiere un niño que necesita un trasplante de hígado?

Ashley Manuela, debido a la enfermedad, también sufre del síndrome de hipertensión portal, una de las complicaciones tardías más frecuentes tras una portoenterostomía de Kasai. Se trata de un aumento de la presión en el interior de la vena porta, que pasa a través del hígado. Entre sus síntomas y principales complicaciones están las hemorragias gastrointestinales y las heces negras; episodios ya conocidos por Yanirys, su madre. Además, según la citada Guía de práctica clínica…, es uno de los criterios para recibir un trasplante de hígado.

“Todos los días los cuidados con mi bebé son cuidados extremos. La hipertensión portal la  hace sangrar en cualquier momento, empieza a soltar vómitos de sangre por la nariz, por la boca, y entonces yo no sé ni qué hacer. Yo vivo no tan lejos del hospital, pero se me dificulta llegar cada vez que hace estos cuadros”, dice Yanirys.

Al no arribar suficiente bilis al intestino que les ayude a digerir las grasas y, por tanto, ser su metabolismo más rápido, los pacientes pediátricos con atresia en las vías biliares necesitan una dieta alta en calorías y vitaminas adicionales. Sin embargo, la crisis económica que atraviesa el país dificulta que el Estado lo garantice. Tocar otras puertas y recurrir a algunos proyectos de ayuda gestados por la sociedad civil, entonces, es la solución que encuentran estas familias para asegurar que sus hijas e hijos tengan, al menos, una calidad de vida que les permita esperar por la “firma de Madrid” para realizar el trasplante.

El lunes 13 de noviembre Ashley sufrió otro sangrado, esta vez rectal. Hubo que hospitalizarla y transfundirla. El 20 de noviembre, una semana después, le dieron el alta. Yanirys no sabe cuándo llegará la firma de la que, al parecer, depende la vida de su hija. Mientras tanto, en un audio de WhatsApp aparece de nuevo su voz rota y cansada: “estamos sin fuerzas, pero vivas”.

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